ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬ
«Мама, ты уже надоела! Постоянно плачешь, как маленький ребёнок. Ну, что тебе надо?» — в сердцах отчитывает Ани ее четырехлетняя дочка Каролина.
Малышка знает, что такое невыносимая боль, отчаяние и страх. Девочка победила в тяжелейшей борьбе с мукополисахаридозом, пережила пересадку костного мозга, прошла несколько реабилитаций и теперь наслаждается каждым днем жизни, которая дала ей второй шанс. Каролина не понимает, из-за чего любимая мама может грустить, когда все самое страшное уже позади. Она выжидающе смотрит на Ани в надежде, что та вытрет слезы и улыбнется. Так и происходит.
«Вот так, мамочка! Видишь, Каталина, мама больше из-за тебя не плачет! Всё в порядке!» — Оборачивается малышка к портрету своей старшей сестры.
Девочка на фото обворожительно улыбается. Она тоже семь лет сражалась с мукополисахаридозом. Терпела мучительные процедуры и операции, менялась внешне и медленно угасала, с трудом передвигалась, мужественно сражалась в ежедневной битве за жизнь. Но проиграла. Каталины нет в живых больше двух лет, а Ани до сих пор не может оправиться от этого удара.
«Когда родилась Каталина, мы не могли на нее нарадоваться: прекрасный ребенок, долгожданная дочка, — вспоминает женщина. — Вроде, счастье, веселье, но в первые же секунды после рождения Каталинки я поняла, что с ней что-то не так. Я донимала бесконечными вопросами врачей, но они уверяли, что у малышки все замечательно, просто необычная внешность, просто слабые мышцы, но все пройдет с возрастом и будет хорошо. В итоге к 2 годам, когда мы приехали в Армению на каникулы, знакомый педиатр увидел Каталину и сказал, что у нее очень серьезное генетическое нарушение, рекомендовал пройти диагностику в России. Мы приехали в Москву, и диагноз подтвердился».
2 года. Много это или мало? Для того, чтобы успеть насладиться материнством — очень мало. Для того, чтобы провести необходимую Каталине трансплантацию — достаточно. Доверившись врачам, которые то предлагали ЛФК, то уверяли, что девочку просто уронили родители, семья потеряла драгоценное время. Малышке становилось все хуже, она слепла. Надежды таяли. Лечение задерживалось по независящем от семьи причинам. В этот момент Ани узнала, что ждет второго ребенка.
«Мы знали, что оба носим «сломанный» ген, и вероятность того, что малыш снова родится с патологией 25%. Но когда я сказала супругу, что жду ребенка, он полностью отказался от диагностики: кем Бог наградил, того мы и родим, — делится Ани. — Если честно, это решение казалось мне не совсем правильным, я пыталась втайне пройти скрининг, но муж мне не давал. Моя Каталина была замечательным ребенком. Но когда я представила, что у меня будет еще один малыш с таким диагнозом, мне не захотелось его рожать. Мы обсуждали это с мужем, и он сказал, что никуда не уйдет, даже если младенец будет нездоров, он не оставит нас, как это часто делают мужчины. Я подумала, что он герой, я хотела ставить ему памятник, раз он готов еще раз через это пройти. А я? Мне интуиция подсказывала, что у ребенка снова что-то не так, хотя я и не смогла пойти на диагностику. Но слова мужа меня сильно поддержали, я очень надеялась, что нам повезет».
Когда на свет появилась Каролина, Ани сразу всё поняла — не повезло. Она проплакала все три дня в роддоме. Женщине никак не удавалось смириться с тем, что мечты о здоровом младенце так и останутся мечтами. Только в день выписки Ани внимательно посмотрела на Каролину, ее бездонные глаза, крохотные пальчики, и смогла улыбнуться. Перед ней была прекрасная девочка, которой нужны любовь и материнская нежность. Женщина была уверена, что, наученная горьким опытом со старшим ребенком, больше не потеряет ни минуты и успеет помочь Каролине.
«Мы собирали необходимые документы и старались наслаждаться родительством, потому что знали — при таком диагнозе дальше будет только хуже, — рассказывает Ани. — многие обсуждали нас, потому что мы, зная о диагнозе первого ребенка, рожали второго и не делали диагностику. Я объясняла, что у нас с супругом такие дети получаются. Два раза получилось так, третьего не будет. Я отвечала: «Вы говорите золотые слова, но не дай Бог вам оказаться на нашем месте и делать выбор: оставить или убить ребенка. Мы, возможно, сглупили, сделали неправильный, по вашим оценкам, выбор. Но он наш. Мы никого ни о чем не просим, никого не напрягаем. Мы живем с нашими проблемами».
Между тем проблем становилось все больше. Бюрократическая волокита тормозила лечение Каролины, а состояние Каталины неумолимо ухудшалось, родители делали все возможное, чтобы облегчить жизнь старшей дочери, надеялись, что вернут зрение. Ани старалась жить также, как другие мамочки в ее окружении, она играла с девочками, выходила гулять, наряжала дочек, как принцесс.
«Когда Каталина потеряла зрение, ей сложно было ходить, Каролина на руках маленькая, я очень мучилась, выходя с детьми на прогулки, — голос Ани дрожит от нахлынувших воспоминаний. — А я такой человек, что я не спряталась ни от кого, постоянно была там, где должны быть дети. Мне было очень больно, когда ребята не хотели играть с моими детьми: руки не такие, ноги не такие. Чем больше на меня косо смотрели, тем больше было желание выходить, потому что я знала, если спрячусь, то уже не выкарабкаюсь из этой ситуации. Через боль я встречалась с другими мамами на площадках, была на позитиве, а потом приходила домой и в голос плакала. Это были ежедневные мучения. Такой бонус к той боли, что приносила болезнь и постоянный страх за жизнь моих дочек».
Во время одной из плановых операций самый страшный страх женщины стал реальностью — Каталина умерла. Первые дни после трагедии Ани не могла прийти в себя, ей казалось, что жизнь потеряла смысл, что сил бороться с судьбой больше нет. Столько лет непрерывной мучительной войны с мукополисахаридозом оказались напрасными. Ани не хотела никого видеть, ничего знать, просто медленно сходила с ума, собирая по крупицам воспоминания о любимой дочке. Но когда взглянула на младшую дочь, в глубоких, как пропасть, глазах малышки, мама вновь нашла причину жить дальше.
«Каталине было очень больно и очень тяжело в этой жизни, — Ани не сдерживает слез, рассказывая об этом этапе жизни. — Наверное, это правильно, что она сейчас не жива, ей бы становилось ещё тяжелее, она бы очень страдала. Мне спокойно, потому что ей больше не больно. Но мне без нее очень трудно. Она была, как мед. Такая чудесная девочка. А сейчас я живу ради Каролины, потому что только я знаю, как ей помочь».
У Ани не было времени долго горевать, ведь на кону стояла жизнь младшей дочери. Как только проблемы с документами были улажены, Каролине согласились делать операцию, только донора костного мозга, подходящего для малышки, не нашлось. Обновления мировой базы нужно было ждать еще 1,5 года, причем без особой надежды.
«Я только что потеряв одну дочь, была в таком отчаянии, это было невыносимо, я не знала, куда деться, — вспоминает Ани. — А в семье никто не поддерживал. Я поняла, что бороться за дочь я буду одна, значит мне нельзя опускать руки. Мы рассмотрели варианты с экспериментальным лечением в Италии, но нам отказали. Потом наш лечащий врач из РДКБ, видя мои мучения, предложила еще раз сдать анализы на донорство. Я даже не особо верила, что это может помочь, ведь нам с мужем уже сказали, что мы не подходим. Но все равно согласилась».
Новые исследования показали, что Ани идеальный донор для Каролины. Родители не стали допытываться, как так получилось, просто обрадовались этой новости и побежали получать разрешение. Несмотря на проблемы со здоровьем, Ани согласовали операцию. В 2019 году Каролине пересадили костный мозг и, к счастью, болезнь отступила. Фермент, который с рождения не вырабатывался, сейчас стабильно производится организмом девочки.
«Неграмотность во время лечения Каталины сыграла свою роль. С Каролиной я, конечно, тех ошибок не повторила, — резюмирует Ани. — Благодаря фондам, благодаря добрым людям и квалифицированности врачей нам удалось спасти мою девочку».
Конечно, на успешной операции борьба Ани не закончилась. Многочисленные реабилитации бывают непростыми, малышке все еще нужен особый уход, специальное питание, но ее жизнь кардинально изменилась — она может практически все, что могут обычные дети, развивается наравне со сверстниками, любит петь, танцевать и общаться. Жизнь Ани тоже поменялась: после долгих лет ссор и споров они с супругом расстались. Женщина уверена, что отпустить мужа — хорошее решение, так у него появятся шансы встретить другую женщину, которая родит ему здоровых детей, ведь как отец он идеальный и заслужил настоящего семейного счастья. Сама Ани планирует отдать Каролину в садик и выйти на работу, только немного переживает, как дочку примут в новом коллективе.
«У Каролины есть друзья, но незнакомые дети порой спрашивают о ее необычной внешности. В таких случаях дочка отвечает: «Давай будем играть. Это моя мама твоей маме расскажет, если хочешь. Это взрослые разговоры. А мы дети. Мы должны веселиться» . Когда ребята узнают Каролину ближе, с её замечательным характером, дружелюбием и заботой, с забавными историями и с грамотностью, они легко начинают любить и принимать ее».
Каролина несмотря на свой диагноз прекрасно развивается, она растет очень любознательной и умной девочкой. Ани уверена, что ее малышка со всем справится, будет жить долго, будет знаменитым человеком, а ей останется только гордиться, вспоминая все пережитые трудности. Мама мечтает, чтобы младшенькая сделала то, что старшая дочь не успела, и наслаждалась жизнью за двоих.
«Я ради Каролины стараюсь меньше думать о Каталине, чтобы своими страданиями не причинять боль ребенку, который жив. Но, конечно, невозможно забыть такую потерю. Я не хочу, чтобы кто-то другой вместо меня мучился, но все равно иногда волей-неволей задаешься вопросом, почему именно я? Почему аж два раза? Почему именно такие страшные диагнозы? Как с этим жить?»
Человек может справиться со всем, если рядом есть тот, кто дает силы и смысл жизни. Так говорят не античные философы. Так говорит женщина, которой суждено было стать мамой двух девочек с тяжелым диагнозом. За 10 лет отчаянной борьбы с мукополисахаридозом и его последствиями Ани уже не просит у судьбы пощады. Она просит хотя бы передышки и возможности выплакать свое горе, чтобы двигаться дальше.
