ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬАида появилась на свет совершенно здоровым ребенком. «Ничто не предвещало беды, — рассказывает мам девочки Калбубу, — наша малышка развивалась по возрасту. Мы радовались каждому дню. Но в 6 месяцев совершенно внезапно Аиду стало трясти. Это был наш первый эпиприступ. Закончился он так же внезапно, как и начался. Спустя 2 месяца все повторилось». После этого случая приступы стали мучить девочку ежедневно. Иногда их количество доходило до 20 в день. Тогда врачам удалось подобрать для Аиды правильную терапию. В полтора годика эпилептические приступы прекратились полностью, девочка вышла в клиническую ремиссию.» Но болезнь не прошла бесследно: «Дочка очевидно отставала в развитии от сверстников. Мы посещали специализированный детский сад. Правда, когда пришло время идти в школу, нас брать отказались. Но даже тогда она чувствовала себя гораздо лучше, чем сейчас. Аида понимала, что происходит вокруг, следила за собой, с удовольствием подбирала себе наряды, любила ходить со мной по магазинам, с радостью бежала в детский сад и общалась с ребятами из группы», — рассказывает Калбубу.
На протяжении 9 лет семья Аиды даже не вспоминала о болезни. Они за это время успели перебраться в Москву, плавно налаживали новую жизнь в столице. «И вдруг как гром среди ясного неба – снова приступ. Потом еще и еще. Сейчас эпиприступы случаются ежедневно. Иногда их частота доходит до 4 раз», — говорит Калбубу. Болезнь вернулась внезапно и с новой силой, глубоко затронув здоровье девочки. Уже спустя несколько месяцев Аиде поставили сопутствующий диагноз – умственная отсталость. Сейчас от полноценной речи остались лишь обрывки слов, она не всегда понимает, о чем ее спрашивают, и настолько ослабела, что даже по квартире передвигается с трудом. Подобрать лечение, которое дало бы результат – не удается. Врачи рекомендуют провести более глубокое обследование. «Но оно стоит больших денег, которых у нас нет. Сейчас работает только наш папа. Я все время нахожусь с Аидой, потому что ее нельзя оставить одну. Все деньги, которые зарабатывает муж, уходят на оплату съемной квартиры и лекарства для дочки», — рассказывает Калбубу.
Врачи рекомендуют провести девочки ночной видео-ЭЭГ-мониторинг и специальное МРТ исследование по эпилептической программе. В совокупности стоимость диагностики составляет несколько десятков тысяч рублей, которые семья девочки не может оплатить. Большую часть лечения Аида получает в рамках обязательного медицинского страхования, но нужные на сегодняшний день исследования не покрываются полисом ОМС. Хотя и могут стать решающими в определении дальнейшей тактики лечения. Друзья, сумма к сбору 57 840 рублей.
