ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬАлан в этом году должен был пойти вместе со своими сверстниками в первый класс. Но внезапная болезнь полностью перевернула жизнь этого общительного, жизнерадостного мальчика.
«Я совершенно случайно увидела, что у Алана на бедре появилась припухлость. Рисковать и ждать не стала, мы сразу пошли в больницу», — рассказывает Зарема, мама мальчика.
Буквально в течение нескольких дней ребенка перевели из районной больницы в краевую. А спустя пару недель Алана экстренно направили на обследовании в ННПЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева. Здесь у мальчика уже появились болезненные ощущения в ноге и нарушение походки. По словам московских врачей, несмотря на ряд проведенных исследований, «диагноз в настоящее время остается до конца неясным». Дело в том, что данные гистологии указывают на десмоидный фиброматоз. Однако для этого заболевание нетипично расположение самой опухоли.
«Очень страшно осознавать, что даже врачи до конца не понимают, что с моим сыном. Прошло несколько консилиумов, снова сделали биопсию и сейчас она еще в работе, — говорит Зарема, — но все это время опухоль продолжала расти».
Главная задача на сегодняшний день – сохранить Алану ногу. Опухоль настолько велика, что ее пока нельзя оперировать. Если говорить языком медиков, то «единственный органосохраняющий метод терапии» — лечение препаратом Джакави. И уже после нескольких дней приема организм ребенка откликнулся.
В недавнем разговоре с сотрудниками Кораблика Зарема плакала: «Опухоль действительно стала меньше. Сейчас Аланчик уже ровно ходит. Нас даже выписывают, потому что результаты всех исследований будут готовы не раньше, чем через месяц, но…»
Но болезнь Алана развивалась настолько стремительно, что мама даже не успела подать документы на получение инвалидности для сына. Поэтому лекарство Джакави стоимостью 242 280 рублей на ближайший месяц ей нужно купить самостоятельно. К сожалению, в семье таких денег нет. Зарема одна воспитывает четверых детей, работает посменно оператором на Сочинском мясокомбинате и в среднем получает около 25 000 рублей.
«Я очень стараюсь обеспечить своим детям достойную жизнь и хорошее воспитание. Иногда подрабатываю: ухаживаю за пожилыми людьми. Но в этот раз никак не справлюсь. А для моего мальчика это лекарство – единственная возможность победить болезнь и сохранить ножку», — говорит Зарема.
Друзья, может быть благодаря нашим с вами усилиям Алан хотя бы в следующем году сможет наконец пойти в школу.
