ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬАлине было 5 лет, когда она впервые упала в обморок. С тех пор девочка постоянно стала жаловаться на слабость. Даже при небольших физических нагрузках у малышки появлялась одышка, в глазах троилось. Обмороки стали повторяться все чаще.
«После долгих обследований нам был поставлен неправильный диагноз — эпилепсия. Алину посадили на три сильнейших препарата, но болезнь всё прогрессировала и потери сознания становились всё чаще и чаще. Была даже кома, врачи чудом вернули её к жизни», – рассказывает Ольга, мама девочки.
Только в 2015 году благодаря врачам из НИКИ педиатрии им. Вельтищева Алине наконец поставили правильный диагноз — артериальная легочная гипертензия.
Примечание: Легочная гипертензия выражается в повышении давления внутри сосудов, которые снабжают кровью органы дыхания. Согласно открытым источникам, при отсутствии необходимой терапии, продолжительность жизни с данным заболеванием составляет не более 2 лет.
К сожалению, из-за упущенного времени у девочки наступила уже хроническая форма заболевания. На фоне проводимой терапии Алине стало лучше. Какое-то время болезнь и вовсе перестала прогрессировать, но потом обмороки возобновились. Одного препарата стало недостаточно, терапию пришлось корректировать.
Каждые полгода Алина приезжает на обследование в отделение кардиологии Института педиатрии. Пока врачам удавалось держать болезнь под контролем. Однако назвать состояние девочки стабильным сложно. Некоторые препараты, которые раньше поддерживали Алину, теперь остаются без эффекта – врачи вынуждены искать новые пути лечения. Буквально на днях состояние девочки снова ухудшилось, ей добавили новое лекарство – Селексипаг. По данным клинических исследований препарат доказал свою эффективность при лечении данного заболевания.
Лекарство нужно срочно. Но его закупка в местном департаменте здравоохранения планируется только на начало следующего года. То есть ближайшие месяцы родители Алины должны приобретать Селексипаг самостоятельно. При этом стоимость препарата -несколько сот тысяч рублей, и только на 2 месяца эта сумма составит 600 000.
Надо ли говорить, что для семьи Райс – это цена жизни дочери.
Друзья, сбор срочный! Важно участие каждого из нас!
