Алина Райс

Возраст: 13 лет

Город: Челябинская область, город Копейск

Диагноз: Артериальная легочная гипертензия. Необходим препарат Селексипаг (Апбрави)

 
Собрано 600 000 из 600 000

Алине было 5 лет, когда она впервые упала в обморок. С тех пор девочка постоянно стала жаловаться на слабость. Даже при небольших физических нагрузках у малышки появлялась одышка, в глазах троилось. Обмороки стали повторяться все чаще.

«После долгих обследований нам был поставлен неправильный диагноз — эпилепсия. Алину посадили на три сильнейших препарата, но болезнь всё прогрессировала и потери сознания становились всё чаще и чаще. Была даже кома, врачи чудом вернули её к жизни», – рассказывает Ольга, мама девочки.

Только в 2015 году благодаря врачам из НИКИ педиатрии им. Вельтищева Алине наконец поставили правильный диагноз — артериальная легочная гипертензия.

Примечание: Легочная гипертензия выражается в повышении давления внутри сосудов, которые снабжают кровью органы дыхания. Согласно открытым источникам, при отсутствии необходимой терапии, продолжительность жизни с данным заболеванием составляет не более 2 лет.

К сожалению, из-за упущенного времени у девочки наступила уже хроническая форма заболевания. На фоне проводимой терапии Алине стало лучше. Какое-то время болезнь и вовсе перестала прогрессировать, но потом обмороки возобновились. Одного препарата стало недостаточно, терапию пришлось корректировать.

Каждые полгода Алина приезжает на обследование в отделение кардиологии Института педиатрии. Пока врачам удавалось держать болезнь под контролем. Однако назвать состояние девочки стабильным сложно. Некоторые препараты, которые раньше поддерживали Алину, теперь остаются без эффекта – врачи вынуждены искать новые пути лечения. Буквально на днях состояние девочки снова ухудшилось, ей добавили новое лекарство – Селексипаг. По данным клинических исследований препарат доказал свою эффективность при лечении данного заболевания.

Лекарство нужно срочно. Но его закупка в местном департаменте здравоохранения планируется только на начало следующего года. То есть ближайшие месяцы родители Алины должны приобретать Селексипаг самостоятельно. При этом стоимость препарата -несколько сот тысяч рублей, и только на 2 месяца эта сумма составит 600 000.

Надо ли говорить, что для семьи Райс – это цена жизни дочери.

Друзья, сбор срочный! Важно участие каждого из нас!

Благодарим!

 
Собрано 600 000 из 600 000

Уже помогли

100 / 97.10
Ирина /
500 / 485.50
Валентина /
200 / 194.20
Василий /
1 000 ₽
Юлия /
500 / 485.50
мансур /
45 997 ₽
москвичи через портал Mos.ru с 24.12 по 17.01 /
150 ₽
Екатерина /
300 / 291.30
Роман /
200 / 194.20
Евгения /
500 ₽
Ирина /