ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬ«Врачи произносили диагноз как приговор, говоря, что ничем помочь не в состоянии», — рассказывает Лейла, мама Амира. В 6 месяцев мальчику диагностировали врожденную миопатию. Это достаточно редкое генетическое заболевание, которое влияет на работу мышц как подконтрольных человеку, так и тех, которые сокращаются произвольно. Основные симптомы: мышечная слабость, ограничение движения в суставах, трудности с дыханием и глотанием. По сути, этот недуг затрагивает практически весь организм. Причина возникновения заболевания – мутация в генах.
Пока нет лечения, которое бы поставило Амира на ноги и сделало его абсолютно здоровым ребенком. «Но эта ситуация не опустила наших рук, а наоборот придала сил к тому, чтобы сделать все возможное и необходимое для нашего сына», — пишет Лейла. Как говорят специалисты, родителям очень трудно принять тот факт, что их ребенок не будет соответствовать типичным моделям развития детей. Но Шириновы справились и полностью перестроили свою жизнь, направив весь ресурс пусть и не на полное выздоровление сына, но на улучшение качества его жизни.
Главная задача при миопатии – поддерживать «функциональность» ребенка. То есть стимулировать максимальную двигательную активность, а также предотвращать проблемы, которые могут возникнуть. Поэтому каждые 4 месяца Амир проходит полномасштабное обследование. Мальчика наблюдают сразу несколько специалистов: невролог, ортопед, генетик, кардиолог, окулист, эндокринолог, логопед, психолог, команда реабилитологов. Тем не менее, Амир не может стоять и ходить, он умеет только сидеть. Но даже этот навык дается мальчику с трудом, так как на то, чтобы удерживать спину и голову ему приходится прикладывать массу дополнительных усилий. Большую часть времени мальчик проводит сидя, поэтому ему необходима специализированная коляска. Однако получить ту модель, которая подходит именно Амиру, родителям не удалось. Все, что на сегодняшний день предлагают – это стандартная инвалидная коляска без специализированного допоборудования. Но пользоваться ей, в силу своего состояния здоровья, мальчик просто не может. Стоимость кресла-коляски, соответствующей параметрам Амира — несколько сот тысяч рублей. Таких денег у Шириновых нет. Весь доход семьи уходит на поддерживающее лечение и реабилитации сына. Родителям удалось добиться компенсации на тот случай, если они решат покупать коляску самостоятельно. Но когда пришло письмо с суммой компенсации — 34 640 рублей, что в разы меньше реальной стоимости ТСР, стало очевидно, что без помощи фондов им не обойтись. «Из-за слабости мышц Амир нуждается в специализированной коляске, которая будет адаптирована под его физические способности. Мы вынуждены обратиться за помощью в фонд», — пишет Лейла.
Друзья, медицина не стоит на месте. И мы верим, что появится лечение, которое справится с врожденной мышечной дистрофией. Но сейчас единственное, что мы можем сделать для Амира – это максимально улучшить качество его жизни. Мальчику нужна специализированная коляска, в которой он сможет чувствовать себя комфортно и передвигаться без боли. Сумма сбора — 187 030 рублей.
