ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬ«Мой сын болен с рождения», — так начинается письмо Нэли, мамы Егора из Краснодара.
Мальчик появился на свет экстренно на 33 неделе беременности, его вес был всего 1700 грамм. Сразу после родов Егора перевели в специализированное отделение по выхаживанию недоношенных детей.
«При выписке из родильного дома был поставлен диагноз ДЦП под вопросом. Время шло и к году жизни он не подтвердился, но после прививки АКДС у ребенка стали очевидны отклонения от нормы. В 7 лет начались приступы эпилепсии», — рассказывает мама.
Сейчас Егору 15. Он не говорит, не читает и не пишет, плохо ориентируется во времени и пространстве, у него частично сформированы навыки самообслуживания. В какой-то момент благодаря препаратам удалось взять под контроль эпилепсию – ремиссия длилась 3 года. Но в 2026 болезнь вернулись с новой силой: «Приступы участились — в среднем 2-3 в месяц. Длятся примерно три минуты. Течет слюна вместе с кровью — значит Егор прикусывает язык. В эти моменты его приходится держать иначе тело сильно скрючивает. Несмотря на то, что речи у сына нет и он практически всегда молчит, во время приступа Егор громко кричит. Сейчас на постоянной основе мы пьем назначенный препарат, увеличили дозу до 1400 в день», — делится Нэля.
За эти годы Егору провели огромной количество исследований и анализов. К сожалению, выявить причину заболеваний так и не удалось. Врачи, наблюдающие мальчика, сошлись во мнении, что ответы необходимо искать в генетике. После изучения медицинских документов Егора эксперты «Кораблика» так же подтвердили необходимость проведения генетического исследования – полного секвенирования экзома. Благодаря его результатам есть шанс не только узнать причину болезни мальчика, но и наконец подобрать эффективное лечение.
«Нам постоянно приходится откладывать проведение генетического обследования, потому что средств не хватает. Я очень надеюсь на поддержку и заранее всех благодарю», — пишет мама.
Сумма сбора – 49 200 рублей.
