Чугунова Ксения

Возраст: 17 лет

Город: Стерлитамак

Диагноз: Эпилептическая энцефалопатия. Необходимо генетическое исследование

Сбор средств осуществляется в рамках программы/проекта: Неотложная диагностика
 
Собрано 114 119.05 из 114 000

«Ксения — инвалид с детства и она больна эпилепсией. Порой у Ксюши в сутки происходит до 15-20 приступов. Сейчас ей 17 лет, но она не разговаривает, не ходит в туалет, не может держать ложку в руках, передвигается только с поддержкой. Так как приступы частые и могут начаться в любой момент, её нельзя оставлять одну ни на минуту. Мы перепробовали множество лекарств, но приступы не прекращаются. Операция на головном мозге также не помогла их остановить. Очень тяжело смотреть на боль ребенка во время приступов. Мы мечтаем, чтобы у Ксении прекратились судороги. Очень хотим, чтобы Ксюша могла нам объяснить или показать, например: что у нее болит или когда она хочет кушать. Сейчас наш врач эпилептолог назначил нам генетическое исследование, которое, возможно, поможет понять причину приступов Ксюши. Тогда врачи наконец-то смогут подобрать ей верную терапию. К сожалению, анализы настолько дорогие, что без вашей помощи мы просто не справимся!», — пишет Валентина Федоровна, бабушка Ксюши.

 

Девочке назначили самое масштабное исследование – полногеномное секвенирование, так как все другие генетические исследования были уже проведены, и, к сожалению, не дали никаких результатов. Помимо эпилепсии, у Ксении много других сопутствующих заболеваний, которые также требуют внимания и занятий у платных специалистов. Валентина Федоровна заботится и обеспечивает девочку и её старшего брата одна, поэтому оплатить такое дорогостоящее исследование ей просто не под силу.

 

Друзья, мы просим вас поддержать Ксюшу и ее близких.

 

Сумма сбора – 114 000 рублей.

Благодарим!

 
Собрано 114 119.05 из 114 000

Уже помогли

2 000 / 1 942
Надир /
13 / 12.62
Алексей /
33 227 / 33 227
мос.ру 06 /
10 098 / 10 098
нужна помощь 06 /
1 450 / 1 450
втб 06 /
990 / 990
ПСКБ /
1 195.73 / 1 195.73
МКБ 06 /
47 017 / 47 017
кэшбэк Тиньков 20-30.06 /
5 700 / 5 534.70
Владимир /
10 000 / 9 710
Иван Лебедев /