ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬДане было чуть больше двух лет, когда Лариса начала замечать странности в поведении сына: «Он сначала замирал, потом начинал раскачиваться вперед-назад, и только слезинка из глаза течет. Причем в этот момент никакой реакции на окружающий мир». К сожалению, местные врачи не сразу поняли, что с Даней. И только спустя несколько месяцев Лариса с сыном поехали в Питер на обследование, где мальчику поставили диагноз эпилепсия. «Уже 8 лет мы живем с этой болезнью. Больницы, обследования, таблетки горстями, бессонные ночи от приступов, ушибы и сломанные руки от падений во время эпилептических судорог… и снова больницы, таблетки», — рассказывает Лариса.
Все эти годы Дане подбирают терапию, и поначалу каждый новый курс дает результаты. Приступы проходят на несколько недель, но потом все снова возвращается. У мальчика фармакорезистентная эпилепсия, то есть любое медикаментозное лечение имеет краткосрочный эффект и по сути не дает полного контроля над болезнью. Как следствие – отставание в развитии: «В 11 лет Данюшка не читает и не пишет, у него не полностью развита речь и мышление, частично сформированы навыки самообслуживания…» — говорит Лариса. Эпилептические приступы мучают мальчика 3-4 раза в неделю, они бывают и днем, и ночью. Каждый из них – это негативное влияние не только на участок мозга, где нарушена проводимость нервных импульсов — под удар попадают все клетки, окружающие патологическую зону. Отсюда и отставание в развитии, то есть после очередного эпиприступа Даня постепенно теряет даже те навыки и умения, которые у мальчика уже были сформированы.
Недавно лечащий врач предложила Бодровым провести операцию по установке аппарата VNS. Он стимулирует нерв, по которому информация поступает в головной мозг и предупреждает развитие судорожного припадка. На сегодняшний день это один из немногих способов помочь пациентам с фармакорезистентной эпилепсией. Но только в том случае, если это не наследственное заболевание.
«С учетом абсолютной фармакорезистентности заболевания, когнитивных нарушений, сохраняющихся приступов необходимо исключение генетического генеза эпилепсии, то есть первое, что нужно сделать – провести исследование на панель «Наследственные эпилепсии». Это также необходимо для определения прогноза и выбора альтернативного типа лечение», — говорит Инна Щедеркина, кандидат медицинских наук, врач невролог-эпилептолог, эксперт «Консультативной службы» фонда «Кораблик».
То есть перед установкой стимулятора Дане нужно сдать генетический анализ стоимостью 42 000 рублей. Лариса воспитывает сына одна. Папа давно оставил семью и на сегодняшний день лишен родительских прав. Денег на дорогостоящее исследование, от которого зависит здоровье и будущее мальчика, в семье нет: «Все уходит на лечение. По нашему заболеванию лекарства очень дорогие. Многие из них не входят в перечень бесплатных и я покупаю их сама. Нам помогает бабушка, но все равно каждая копейка на счету», — рассказывает Лариса.
Друзья, Дане нужна помощь.
