Даня Голубев

Диагноз Синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС) Дане поставили еще до его появления на свет. Если говорить более понятным языком — у мальчика врожденное недоразвитее основного левого желудочка сердца, а вместе с ним участка восходящей аорты и митрального клапана. По сути, в сердце нет полноценных ни входа ни выхода, а лишь небольшой сосудик диаметром 1-3 миллиметра, по которому и поступает кровь. Еще несколько лет назад дети, рожденные со СГЛОС, погибали в первую неделю жизни. Сейчас все иначе. Своевременная диагностика и правильные медицинские манипуляции на сегодняшний день помогают сохранить жизнь 40 % малышей, рожденных с такой патологией. Дане повезло, он стал одним из них.
Сейчас мальчику уже 4 года, он перенес 3 сложнейшие операции на открытом сердце. Первая из них прошла в Москве в НЦССХ им. А.Н. Бакулева. Далее в отечественных клиниках Даню лечить отказывались. За малыша взялись лишь врачи немецкого Кардиологического центра в Мюнхене. Было сделано еще 2 операции, и Даня стремительно пошел на поправку.
«Даже в семье между собой мы не говорим, что Даню вылечили — сына спасли. Да, мы пожизненно теперь будем сидеть на разных лекарствах, но наш малыш жив и это главное», — говорит Светлана, мама Даниила.
Однако последние полтора года мальчика мучают отдышка, быстрая утомляемость и потливость. Летом 2017 года Даня с родителями ездил на полномасштабное обследование в немецкий кардиоцентр. Назначенное лечение и корректировка препаратов дали временный эффект. Врачи из Мюнхена в течение года продолжали консультировать семью удаленно: «Мы все время на связи с немецкими докторами: на почте, по телефону. К сожалению, из-за малого опыта в лечении СГЛОС в России даже результаты диагностики здесь не всегда соответствуют стандартам запроса из Кардиоцентра. Поэтому назначения не дают ожидаемый эффект», — рассказывает Светлана.
Недавно Голубевы отправили документы с очередными результатами анализов в Германию. Ответ пришел неутешительный, врачи рекомендовали Дане снова приехать в Мюнхен на полное обследование и корректировку тактики лечения. «Деньги мы нашли и на клинику и на сопутствующие расходы: проживание, питание и переводчика. Но билеты осилить уже не можем. Надежда только на «Кораблик» и жертвователей фонда», — говорит Светлана.
Друзья, от этой поездки зависит будущее Дани. Однажды чудо уже случилось – благодаря врачам мальчику удалось выжить с таким сложным сердечным заболеванием. Теперь нужно сотворить еще одно чудо – сохранить эту жизнь.