Даша Артемова

Возраст: 8 лет

Город: город Белоярский, Ханты-Мансийский автономный округ

Диагноз: Синдром МакКьюна-Олбрайта-Брайцева, необходимы — срочная операция и реабилитация

 
Собрано 533 827 из 696 000 руб.

К 8 году жизни кости Даши ломались 7 раз. И причиной тому были не травмы. Тело девочки поразило одно из редких генетических заболеваний — синдром МакКьюна-Олбрайта-Брайцева, которым в России болеют всего около 80 человек.

Первые симптомы болезни у Даши появились еще в раннем детстве: «В 2 года и 7 месяцев я заметила припухлости в районе груди. Обратились к доктору. Нам сразу дали направление на обследование в областную больницу, а оттуда — в Москву в Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии. Уже после того, как нам поставили синдром МакКьюна-Олбрайта-Брайцева, оказалось, что у болезни есть еще ряд симптомов, которые мы считали особенностью дочки. Например, «утиная походка». Здесь же в больнице мы заметили, что один из пальчиков на ножке стал менять форму. Оказалось, что пальчик просто сломался! Без видимой причины, просто сломался и все. Это тоже характерная особенность этой болезни. И потом эти патологические переломы ручек и ножек стали многократно повторяться», — рассказывает Светлана, мама Даши.

Синдром МакКьюна-Олбрайта-Брайцева вызывает в организме настолько сильный сбой, что врачи называют его не иначе как «гормональной бурей». Среди основных симптомов: раннее половое созревание; деформация костей, при которой костная ткань замещается мягкой и постепенно искривляется, становится ломкой; кофейные пятна на коже. На сегодняшний день он диагностирован всего у нескольких десятков детей по всей России. Но врачи утверждают, что эти данные далеки от реальных цифр. Причина тому – сложность диагностики. А в глубинках нашей страны далеко не все врачи даже знают об этом заболевании и его симптомах. Что же касается лечения пациентов с этим недугом, то оно должно быть многокомпонентным: гормональным, хирургическим и реабилитационным. «В настоящее время эти пациенты получают эндокринологическое лечение в ЭНЦ, однако этапы хирургического и реабилитационного лечения не проводятся. Более того, таких пациентов практически не берут для лечения федеральные и городские хирургические стационары. Да и в целом проблема детей с синдромом МакКьюна-Олбрайта-Брайцева на данный момент не решается комплексно в рамках ОМС и ВМП в силу дороговизны и сложности лечения», — говорит Михаил Петров, детский врач травматолог-ортопед.

Каждые полгода Даша приезжает на обследование и коррекцию терапии в Эндокринологический научный центр. Несмотря на все усилия докторов – болезнь прогрессирует. «На данные момент у Дашеньки произошла деформация ножек. Она больше не может ходить самостоятельно. Мы переносим ее по дому, держа под подмышки. Гуляем только на коляске», — рассказывает Светлана.

Сейчас Даше предстоит сложна хирургическая операции на бедерной кости. Ее необходимо будет очистить от деформированных тканей, удалить патологические очаги, провести костную пластику и, по сути, заново собрать кость при помощи специальных металлоконструкций и трансплантатов. «Это достаточно сложное хирургическое вмешательство, при котором нужно учитывать, что маленький пациент будет расти. Кроме того, операция должно планироваться с учетом рисков рецидива и обеспечить опорную функцию конечности на максимально длительный срок. В связи с этим выбор тактики, металлоконструкций и костных трансплантатов у этих детей крайне индивидуален и как следствие – крайне дорог. Поэтому в основной массе данные пациенты не оперируются и вынуждены пересаживаться в инвалидные коляски», — говорит Петров.

Операция даст Даше возможность снова ходить. Но этого мало. Девочке нужна реабилитация, в процессе которой она научится правильно двигаться в послеоперационном периоде, выбирать допустимый уровень нагрузок, следить за состоянием прооперированного участка. Светлана, мама Даши, в рамках курса пройдет своего рода школу, где ее обучат правильно заботиться о ребенке с синдромом МакКьюна-Олбрайта-Брайцева.

К сожалению, комплексное лечение этого заболевания на сегодняшний день возможно только на коммерческой основе. Общая стоимость операции, расходных материалов и реабилитации для Даши составляют 696 000 рублей. Для этой маленькой девочки – это цена возможности начать снова ходить. Для нас с вами — это еще одна спасенная детская жизнь.

 

 

 

Банковская карта
руб.

CloudPayments — это конструктор IT-решений для участников рынка электронной коммерции. Партнеры получают самый полный набор ключевых технических опций, позволяющих создать клиентоориентированную систему оплаты на сайте или в мобильном приложении. Партнеры имеют возможность принимать платежи не только в рублях, но и других валютах мира.

Сбербанк Онлайн
руб.

Система удалённого обслуживания клиентов «Сбербанк Онлайн» — сервис Сбербанка РФ, который позволяет совершать множество банковских операций в любой момент, независимо от времени суток, без обращения в отделение. Вы можете выполнить платёж с помощью списания с вашего счёта в Сбербанк Онлайн.

Распечатать платёжную квитанцию
руб.

Платёж с помощью банковской квитанции позволяет вам сделать пожертвование через любой банк. Вы можете распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

Оплата при помощи SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS на номер 3443 с текстом «korablik сумма».

Например, «korablik 100».

Компания ООО «Миксплат» является процессингом мобильных платежей от абонентов операторов сотовой связи в России, Украине, Беларуси и операторов стран Европы. Благодаря большому опыту работы с высоконагруженными сервисами, МИКСПЛАТ имеет надёжную техническую базу для своей деятельности.

Яндекс.Деньги
руб.

Яндекс.Касса — это доступный и безопасный способ платить за товары и услуги через интернет. Заполнив форму оплаты на нашем сайте, вы будете перенаправлены на сайт Яндекс.Кассы, где сможете завершить платеж. Если у вас нет Яндекс.Кошелька, его нужно будет зарегистрировать на сайте платежной системы.

WebMoney
руб.

WebMoney Transfer — международная система расчетов и среда для ведения бизнеса в сети, основана в 1998 году. За это время к системе присоединилось более 25 миллионов человек по всему миру. В системе WebMoney предусмотрены сервисы, позволяющие вести учет, обменивать расчетные средства, привлекать финансирование, решать споры и заключать безопасные сделки.

Альфа-Клик
руб.

Система удалённого обслуживания клиентов «Альфа-клик» — сервис Альфа-банка, который позволяет совершать множество банковских операций в любой момент, независимо от времени суток, без обращения в отделение. Вы можете выполнить платёж с помощью списания с вашего счёта в Альфа-клик.

Промсвязьбанк
руб.

Система удалённого обслуживания клиентов «PSB-Retail» — сервис Промсвязьбанка, который позволяет совершать множество банковских операций в любой момент, независимо от времени суток, без обращения в отделение. Вы можете выполнить платёж с помощью списания с вашего счёта в Промсвязьбанке.

Робокасса (любой способ платежа)
руб.

ROBOKASSA — это сервис, позволяющий интернет-магазинам или поставщикам услуг принимать платежи от клиентов с помощью банковских карт, в любой электронной валюте, с помощью мобильных платежей (МТС, Мегафон, Билайн), а также через интернет-банк и ведущих Банков РФ, через банкоматы и терминалы мгновенной оплаты.

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям "КОРАБЛИК", в лице Акимов Дмитрий Александрович,
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям "КОРАБЛИК"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

3.5. Одновременно с акцептом Оферты Жертвователь дает разрешение Получателю пожертвования собирать, хранить и использовать персональные данные, собственноручно указанные Жертвователем при заполнении форм, а именно - Фамилия, Имя, Отчество, адрес электронной почты, номер телефона, исключительно в целях отправки сообщений электронной почты и смс-уведомлений следующего содержания:

- о подтверждении совершения пожертвования,

- уведомления об ошибках при совершения пожертвования,

- уведомления о предстоящей дате совершения очередного рекуррентного пожертвования,

- информационных сообщений, в том числе рекламного характера, информирующих Жертвователя о деятельности Получателя пожертвований, проектах, акциях, мероприятиях, в том числе сопровождающихся призывом к совершению пожертвования.

3.6 Сроки хранения и использования персональных данных Жертвователя определены Соглашением о персональных данных. Настоящая Оферта органичивает срок действия разрешения, данного Жертвователем Получателю пожертвований на отправку в его адрес информационные писем электронной почты и смс-уведомлений - на срок не более 5 (пяти) лет с момента акцепта, с возможностью Жертвователем отзыва данного разрешения в любое время в одностороннем порядке с помощью отправки письма электронной почты соответствующего содержания на адрес - info@korablik-fond.ru.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.

4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям "КОРАБЛИК"

ОГРН: 1127799025529
ИНН/КПП: 7707491204/773601001
Адрес места нахождения: 119334, г. Москва, Ленинский проспект, дом 45

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810200000005422
Банк: ФИЛИАЛ № 7701 БАНКА ВТБ (ПАО)
БИК банка: 044525745
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810345250000745

исполнительный директор
Акимов Дмитрий Александрович

Помочь сейчас

 
Собрано 533 827 из 696 000 руб.

Уже помогли

1 000 руб.
Лидия /
500 / 485.50 руб.
Денис /
3 000 руб.
Елена /
500 руб.
Елена /
200 руб.
Марина /
2 000 руб.
Николай /
500 / 485.50 руб.
Елена /
500 / 485.50 руб.
Оксана /
500 руб.
Евгений /
1 000 руб.
Ольга /