ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬДиагнозы шестнадцатилетней Насти занимают в общей сложности 12 строк. И все они сопровождаются одним медицинским термином — «предположительно». Уже несколько лет девочка кочует из больницы в больницу, из отделения в отделение, были проведены несколько десятков анализов и исследований, но точный диагноз поставить так и не удалось. Состояние Насти ухудшается, но вряд ли кто-то сможет рассказать о болезни ребенка красноречивее, чем мама:
«Добрый день!
Меня зовут Вероника. Обращаюсь к Вам за помощью в проведении дорогостоящего исследования для моей дочери – Насти Дундуковой.
В 2016 году я обнаружила на лице Насти светлое пятнышко. Пошли к врачу, нас начали обследовать и поставили диагноз – болезнь Витилиго. В течении месяца пятна стали увеличиваться в размерах и распространяться по всему телу. В это же время у дочки начались проблемы с коленными суставами. Причем мы раньше обращали внимание на ее боли в ножках, но врачи говорили, что это связано с активным ростом ребенка. Однажды утром она проснулась с большим отёком на коленке, мы поехали в травмпункт и тут-то всё и началось. Нас направляли из одной больницы в другую, мы сдавали очень много разных анализов. В итоге поставили диагноз — Ювенильный артрит. Назначили лечение. Каждые полгода мы ложились на обследование, но врачи не могли понять, что с нами. Все симптомы и результаты анализов не давали точную картину. Только и говорили – «наблюдаем». Спустя год дочка начала жаловаться на головные боли, боли во всех суставах, появилась кровь в стуле, начались приступы с онемением половины тела и частичной потерей зрения в этот момент. Врачи из поликлиники снова сказали, что это подростковое, ничего страшного. Но мы с мужем больше не стали ждать и повезли дочку на МРТ головного мозга и всех суставов. В результате были обнаружены очаги воспалительного характера в головном мозге и жидкость в суставах. Нам порекомендовали лечь на обследование в стационар. Мы обследовались в Институте ревматологии им. Насоновой. По результатам обследования лечащий доктор сказал, что «на артрит это всё не очень похоже — идёт нарушение работы всего организма и совершенно непонятно, что именно дало такой сбой. Надо наблюдать и обследовать дальше». Мы прошли разные отделения в разных больницах: гастроэнтерология, психоневрология, ревматология. Огромное количеств анализов и исследований не дали результатов, точный диагноз поставить так и не удалось. Врачи снова сказали, что нужно наблюдать. Но сколько можно наблюдать?! Я не могу смотреть как мой ребёнок мучается и это ужасно, что я не знаю как ей помочь… Недавно заметила, что на голове у дочки в двух местах отсутствуют волосы, они выпали островками, вокруг остались седые волосы. После консультации кардиолога и невролога было решено обратиться к генетику. Врач осмотрела дочку, прочитала наши многочисленные выписки из стационара с исследованиями и порекомендовала сделать полноэкзомное секвинирование. По мнению доктора, только этот анализ поможет нам найти причину проблем со здоровьем Насти.
Но исследование очень дорогое. В этом году меня в связи с пандемией сократили на работе, найти новую работу я не могу, так как с ребенком постоянно посещаем врачей, обследуемся. Живём впятером на зарплату мужа и пенсионные выплаты. Имеем статус малообеспеченной семьи.
Я очень боюсь, что мы уже потеряли много времени на долгие обследования, которые не дали результатов. Дочка уже очень устала от больниц, все эти дни, а порой и месяцы, она проводит в клиниках, она замыкается в себе, я очень боюсь за неё.
Когда она не в больнице, она старается везде успеть, участвует в различных конкурсах, мероприятиях. Не показывает свою боль — не хочет, чтобы все считали её инвалидом и всячески старается не отличаться от других. Но потом вечером она плачет в подушку… И это тяжело, тяжело смотреть на её мучения! Сходишь с ума от того, что не можешь и не знаешь, чем ей помочь.
Очень надеюсь на вашу помощь в проведении исследования, которое даст возможность поставить диагноз моей дочке и поможет подобрать правильное лечение.
Прошу Вас, помогите спасти жизнь моему ребёнку!»
Друзья, нам нечего добавить к истории Вероники. Сумма сбора — 51 600 рублей.
