ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬ«У Дани есть мечта — чтобы на следующий День Рождения ему испекли огромный торт. Шоколадный. Или клубничный. Или карамельный. Он еще не определился, ему сложно, потому что этих вкусов Даня не знает. Его бедный рацион не дает воли фантазии: безглютеновые каши на воде, отварные овощи и некоторые виды мяса. Все. Нет молочке, сладкому, нет фруктам и ягодам. Даня пока свято верит, что это все ему нельзя, пока он маленький, вот подрастет, тогда… «Тогда и красные пятнышки от меня уйдут, да, мама?» Мы с папой, кивая головой, отворачиваемся, скрывая слезы. «Красные пятнышки» так по-детски Даня называет свой недуг – жуткий дерматит с мучительным зудом днём и ночью. «Возможно, поэтому, несмотря на повышенный аппетит, ваш ребенок не растет и прибавляет в весе» — говорят врачи, — «все силы организма уходят на восстановление кожного покрова»», — так начинается письмо Ирины, мамы восьмилетнего Даниила из Москвы.
С детства мальчик страдает тяжелой формой атопического дерматита. Даниил, не прекращая, принимает иммуносупрессивную терапию, и она приносит свои плоды: нет сильного зуда как раньше, пятна уже покрывают не всё тело, а только руки и ноги, иногда лицо. Тем не менее диета у ребенка по-прежнему строгая, иначе жуткого обострения по коже и по астме не избежать. К сожалению, ремиссия на подобранных препаратах не полная. Врачи считают, что необходимо корректировать лечение более прицельно. Для этого Дане нужно сдать генетический анализ. Но расширенные генетические исследования не покрываются полисом ОМС и проводятся только на коммерческой основе. Оплатить дорогостоящий анализ Двороковские не в состоянии и обратились за помощью в фонд.
«Благодаря терапии сынок получил огромное облегчение и улучшение качества жизни. Но для дальнейшего понимания и составления плана лечения ребенку необходимо провести анализ – полное секвенирование экзома. Для нас это непосильная ноша, поэтому прошу помощи в проведении этого исследования», — пишет Ирина.
Сумма сбора – 56 400 рублей.
