Дьяконов Андрей

Возраст: 7,5 лет

Город: Курск

Диагноз: Миопатия Бетлема. Правосторонний грудной сколиоз 4 степени. Необходим корсет Шено.

Сбор средств осуществляется в рамках программы/проекта: Медицинские проекты фонда
 
Собрано 116 342.22 из 116 400

У семилетнего Андрея из Курска врожденное генетическое заболевание мышц тела – миопатия Бетлема. К сожалению, на сегодняшний день лечения не существует, лишь только поддерживающая терапия.

Прим.ред. Миопатия Бетлема — врожденная форма мышечной дистрофии пояса конечностей, редкое наследственное заболевание, которое характеризуется ограничением пассивных движений в суставах и умеренной слабостью мышц ног.

«Моя беременность протекала нормально и ничего не предвещало беды. Только когда ребенок родился с искривлённым позвоночником и слабыми мышцами, стало понятно, что это серьёзное заболевание. Мы всей семьей сдали генетические исследования, которые и подтвердили диагноз сына», — рассказывает Елена, мама Андрея.

Сейчас позвоночник Андрея сильно искривлен, и ортопеды ставят ему четвертую степень сколиоза. Для хирургического лечения мальчик еще мал, поэтому всё, что семья может сделать, чтобы хоть как-то сдержать прогрессирование болезни – это регулярные занятия ЛФК, массажи, плавание и ношение корсета жесткой фиксации. Из старого корсета Андрей уже вырос, а новый приобрести семье не по карману.

Вот что о своей болезни рассказывает сам Андрей: «Я умею читать и писать, только мне тяжело это делать сидя, очень сильно кривится спина. Корсет — моё единственное спасение. Иногда мне приходится пропускать занятия в школе, потому что я долго не могу сидеть. А так я увлекаюсь изучением поездов и вокзалов, люблю поездки с семьёй, мне нравится рисовать. Фонд «Кораблик», пожалуйста, помогите мне приобрести корсет, он стоит очень дорого для нашей семьи. Я мечтаю, что когда-нибудь в мире изобретут лекарство от моей болезни и я буду здоров». 

Друзья, нам нечего добавить к словам мальчика. Сумма сбора – 116 400 рублей.

Благодарим!

 
Собрано 116 342.22 из 116 400

Уже помогли

2 000 / 1 942
Вера Любарская /
4 000 / 3 884
Olga /
5 358 / 5 358
втб 1-20-мая /
1 000 / 971
Мария Борисова /
500 / 485.50
Константин Борисов /
1 000 / 971
Жанна Ильяева /
100 / 97.10
Сергей /
500 / 485.50
Наталья Журавлева /
10 000 / 9 710
Н /
100 / 92
Аноним /
комиссия: 8.00 ₽