ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬУ семилетнего Андрея из Курска врожденное генетическое заболевание мышц тела – миопатия Бетлема. К сожалению, на сегодняшний день лечения не существует, лишь только поддерживающая терапия.
Прим.ред. Миопатия Бетлема — врожденная форма мышечной дистрофии пояса конечностей, редкое наследственное заболевание, которое характеризуется ограничением пассивных движений в суставах и умеренной слабостью мышц ног.
«Моя беременность протекала нормально и ничего не предвещало беды. Только когда ребенок родился с искривлённым позвоночником и слабыми мышцами, стало понятно, что это серьёзное заболевание. Мы всей семьей сдали генетические исследования, которые и подтвердили диагноз сына», — рассказывает Елена, мама Андрея.
Сейчас позвоночник Андрея сильно искривлен, и ортопеды ставят ему четвертую степень сколиоза. Для хирургического лечения мальчик еще мал, поэтому всё, что семья может сделать, чтобы хоть как-то сдержать прогрессирование болезни – это регулярные занятия ЛФК, массажи, плавание и ношение корсета жесткой фиксации. Из старого корсета Андрей уже вырос, а новый приобрести семье не по карману.
Вот что о своей болезни рассказывает сам Андрей: «Я умею читать и писать, только мне тяжело это делать сидя, очень сильно кривится спина. Корсет — моё единственное спасение. Иногда мне приходится пропускать занятия в школе, потому что я долго не могу сидеть. А так я увлекаюсь изучением поездов и вокзалов, люблю поездки с семьёй, мне нравится рисовать. Фонд «Кораблик», пожалуйста, помогите мне приобрести корсет, он стоит очень дорого для нашей семьи. Я мечтаю, что когда-нибудь в мире изобретут лекарство от моей болезни и я буду здоров».
Друзья, нам нечего добавить к словам мальчика. Сумма сбора – 116 400 рублей.
