ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬUPD: Друзья, у нас небольшое объявление к данному сбору средств. Ситуация сложилась таким образом, что родители Элины нашли необходимые средства и уже оплатили необходимое девочке исследование. С учетом заявления мамы Элины совет фонда принял решение перераспределить собранные на текущий момент средства в поддержку Элины и направить их на помощь Саше Минибаеву из Уфы. Каждый из вас, кто совершил пожертвование, сможет увидеть данные, указанные при заполнении формы пожертвования в списке пожертвований Саши.
_____________________________
Буквально на днях семья Мамедовых отметила первый день рождения Элины. Малышка увидела «букет» ярких праздничных шариков, смогла самостоятельно сесть в кроватке, дотянуться и взять его в ручку. Что для этого маленького человечка стало огромным достижением. Хотя в ее возрасте дети уже вовсю поднимаются на ножки, стоят у опоры, делают попытки ходить. Но не Элина…
Летом Лена, мама девочки, заметила, что малышка стала капризной, вялой и сонливой. «Тогда дочке только исполнилось 5 месяцев. Элиночка, всегда активная, улыбчивая и безумно любознательная девочка, вдруг начала постоянно плакать, быстро утомляться. Я сразу насторожилась. Но какого-то острого состояния не было. Поэтому мы с мужем решили, что стоит понаблюдать и не бежать сразу к доктору. Спустя несколько дней внезапно у дочки головка начала уходить влево, взгляд так же скосил в сторону, ручки резко ослабли, она пыталась что-нибудь ухватить, но удержать не могла. Дочка перестала реагировать даже на меня», — рассказывает Лена.
Элину с мамой срочно госпитализировали в местную инфекционную больницу с подозрением на менингоэнцефалит. Однако по результатам исследования в крови девочки вирусов не обнаружили. Благодаря проведенной терапии состояние малышки улучшилось, из всех симптомов осталась только слабость в левых руке и ноге. Но спустя две недели, во время уже восстановительного лечения, состояние Элины резко ухудшилось. Врачам снова удалось стабилизировать малышку, но они заподозрили генетическую патологию и направили Мамедовых на обследование в Москву в отделение медицинской генетики Российской детской клинической больницы.
Ни один из предполагаемых диагнозов так и не подтвердился. «Мы сдали массу анализов. В том числе на различные генетические синдромы. Но конкретики не появилось. И только за день до выписки по результатам очередного МРТ нам сказали, что у дочки дегенеративное заболевание нервной системы», — говорит Лена.
Между тем с момента первой госпитализации прошло несколько месяцев. Элина значительно отстала в развитии от своих сверстников. А родителей ждала еще одна проблема. Для дифференцирования диагноза врачи рекомендовали полное секвенирование экзома. Однако это исследование проводится только платно. Семья Мамедовых и без того истощенна тратами на проезд до Москвы и обратно, плюс сопутствующие расходы. Папа Элины сейчас без работы, мама получает только пособие: «На сегодняшний день это и есть весь наш семейный бюджет. А без результатов этого генетического анализа и конкретного диагноза наше лечение остановилось. По этой же причине нам отказывают в реабилитации, которую можно проходить по месту жительства бесплатно. Мы попали в замкнутый круг», — говорит Лена.
Друзья, сейчас всей семье Мамедовых нужна наша с вами поддержка. И тогда у малышки Элины появится шанс получить правильное лечение, а значит восстановить здоровье и совсем скоро нагнать своих сверстников. Сумма сбора – 51 800 рублей.
