ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬМалышка Василиса появилась на свет намного раньше положенного срока. Пять дней врачи боролись за жизнь крошки. Через год семья узнала о том, что у девочки очень редкое генетическое заболевание — синдром Вольфа-Хиршхорна.
Прим.ред.: Синдром Вольфа-Хиршхорна — это генетическое заболевание характеризуется задержкой физического, умственного и психомоторного развития. У большинства пациентов на фоне заболевания возникает эпилептический синдром.
«Только в четыре года Василиса научилась ходить — и это стало для нас огромным достижением и праздником. Сейчас ей уже 5 лет и 5 месяцев, но по развитию ей с натяжкой дашь 2,5 года. Василиса не говорит, не ест самостоятельно, не жует и еще много чего НЕ, из того, что должен уметь пятилетний ребенок. Но мы не унываем, продолжаем усердно трудиться и учиться жить такими, какие мы есть», — рассказывает Юлия, мама Василисы.
Помимо синдрома у пятилетней Василисы диагностировали генетическую эпилепсию. Раз в год девочке крайне необходимо проходить видеомониторинг во сне для контроля эпиактивности мозга и коррекции медикаментозного лечения. К сожалению, длительная диагностика не входит в полис ОМС и проводится только на коммерческой основе.
«Я всегда делала данное исследование на платной основе. Но сейчас мы в нелегкой ситуации. С отцом детей мы в разводе, от алиментов он скрывается. Я с двумя детьми вынуждена жить на пенсию по инвалидности ребенка и пособия по уходу. Этого очень мало, но работать я не могу, ведь Василиса посещает детский сад только на два часа. Я никогда не обращалась ни в какие фонды и всегда справлялась как-то сама, но сейчас очень проблематично выделить данную сумму из нашего небольшого месячного бюджета. Пожалуйста помогите нам!» — пишет Юлия.
Друзья, тут сложно что-то добавить. Сумма сбора – 25 272 рубля.
