Гайнуллина Камилла

Возраст: 6 лет

Город: село Мраково, Кугарчинский район, Республика Башкортостан

Диагноз: Диагноз — Синдром МакКьюна-Олбрайта-Брайцева. Необходимы срочная операция и реабилитация

 
Собрано 698 315 из 696 000 руб.

UPD:

Спешим поделиться радостной новостью, к которой многие из вас очень даже причастны:
Вчера в Ильинской больнице была проведена долгожданная операция подопечной фонда Камилле Гайнуллиной из Башкирии
Операция прошла успешно. Камилла потихоньку восстанавливается. Состояние удовлетворительное. Впереди девочку ждет индивидуально для нее разработанный курс реабилитации, после прохождения которого мы снова навестим ее и расскажем вам о результатах.
А ниже слова, которые передала для вас семья Гайнуллиных и одна из фотографий, которую мама сделала в больнице.

«Наша семья выражает благодарность каждому из Вас, за Вашу поддержку, и оказанную помощь!
Мы безмерно благодарны, огромное Вам всем спасибо, за Ваши добрые сердца! Ведь, только благодаря Вам, нам удалось за короткое время собрать всю сумму, и оказаться в клинике Ильинской больницы.
Берегите себя и своих близких!

Спасибо!
Семья Гайнуллиных»

 

 

Все дети мечтают побыстрее вырасти. У Камиллы Гайнуллиной это желание сбылось буквально. Девочке 6 лет, однако её костный возраст — 13.
Причина в том, что малышка родилась со сложным генетическим заболеванием — Синдромом Маккьюна-Олбрайта-Брайцева. Для этого диагноза свойственны неравномерный рост костей, преждевременное половое созревание, образование множественных кофейных пятен на коже, поражение эндокринных желез, которое приводит к «гормональным бурям».

Первые симптомы болезни у Камиллы появились в возрасте 10 месяцев. Несмотря на успешные операции и качественное сопровождение, сейчас девочка может передвигаться только с помощью костылей из-за хрупкости костей, вызванной основным диагнозом.

«У Камиллы возникают переломы костей ноги, если она падает или даже спотыкается. На данный момент ее левая нога короче правой на 2см, — рассказывает мама девочки Алия Гайнуллина, — дочке совсем нельзя прыгать и бегать. Камилла умна не по годам, поэтому понимает причину ограничений и соглашается на них, но она очень надеется, что однажды сможет пойти самостоятельно!»

В последний год болезнь девочки прогрессирует. На рентгене видно, что кости ног сильно искривлены, деформированы и истончены, а их структура значительно изменилась: костная ткань замещена фиброзной, и именно это мешает Камилле свободно двигаться — ноги её просто не держат. Исправить ситуацию могут операции.

«Ребенок нуждается в хирургическом лечении: установке металлоконструкций в бедренную кость с одновременным исправлением оси конечности, частичной костной пластикой. В последующем такая операция потребуется на голени. — Объясняет детский врач ортопед-травматолог Михаил Петров. — В настоящее время пациенты с таким диагнозом получают только эндокринологическое лечение. Более того, их практически не берут для лечения федеральные и городские хирургические стационары».

В большинстве случаев дети с синдромом Маккьюна-Олбрайта-Брайцева вынуждены пересаживаться в инвалидные кресла из-за того, что не смогли вовремя найти оборудованную всем необходимым больницу и встретить врача, готового разрабатывать индивидуальную стратегию лечения, планировать операции с учетом риска рецидивов и подбирать оптимальные металлоконструкции.

У Камиллы специалист, взявшийся за ее здоровье, есть. Девочку уже ждут на  операцию и реабилитацию. Комплексное лечение позволит вернуть ей возможность передвигаться самостоятельно, о чем так мечтает малышка.

Цена исполнения самого заветного желания Камиллы — 696 тысяч рублей. Это стоимость лечения с учетом металлоконструкций, расходных материалов на операцию и реабилитации.

 

 

 

Благодарим!

 
Собрано 698 315 из 696 000 руб.

Уже помогли

100 руб.
Гульфия Хакимова /
700 руб.
Айнур /
500 руб.
Ирина /
300 руб.
Илюза /
1 000 руб.
Пухов Юрий /
33 000 руб.
Alex /
500 / 485.50 руб.
аноним /
300 / 291.30 руб.
Марина /
1 000 / 971 руб.
Владимир /
1 000 / 971 руб.
Виталий /