ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬИсторию малыша Рамиля нам прислал его папа Равиль. Каждое слово в его письме пропитано болью трагедии, страхом, надеждой и бесконечной любовью, поэтому мы приводим его полностью:
«Я хочу разговориться…» — когда наш сын сказал эти слова, мы с женой не могли сдержать слез. Для кого-то это всего три простых слова. Для нас – огромная победа.
Нашему сыну Рамилю пять лет. Он очень хочет говорить, дружить, играть с другими детьми, рассказывать, что чувствует. Но болезнь словно заперла его слова внутри. Он понимает гораздо больше, чем может сказать.
Иногда он долго подбирает нужное слово, иногда произносит только короткие фразы, иногда мы пытаемся угадать, что он хотел сказать. Мы видим, как он старается. Видим, как расстраивается, когда его не понимают. Самое больное – осознавать, что собственный ребенок не может рассказать тебе о своих переживаниях.
Когда Рамилю было два с половиной года, наша жизнь разделилась на «до» и «после». Обычный день. Обычная квартира. Вдруг мы увидели, что сын лежит на полу. Все его тело было напряжено, лицо стремительно посинело. Глаза были открыты, но он смотрел в одну точку и совсем не реагировал на нас. Мы кричали его имя. Просили посмотреть на нас. Но он будто исчез. Наверное, те две минуты длились целую вечность.
Мы были уверены, что можем потерять своего ребенка. После приступа он стал вялым, почти не двигался. Мы вызвали скорую помощь, потом были больница, обследования, врачи… И страх, который больше уже никогда нас не покидал. Через несколько месяцев приступ повторился.
С тех пор каждый раз, когда Рамиль чуть дольше обычного молчит или становится непривычно спокойным, сердце начинает биться быстрее. Мы постоянно живем с мыслью: «Только бы не снова…»
Сегодня у Рамиля диагнозы: эпилепсия и задержка психоречевого развития. Мы много занимаемся. Логопед, нейропсихолог, невролог, эпилептолог. Каждый маленький успех достается огромным трудом. Но Рамиль очень старается.
Он любит собирать сложные пазлы, лепить фигурки, внимательно рассматривает книги. Он добрый, ласковый мальчик, очень любит обниматься. Когда у него получается сказать что-то новое, он сам радуется своей победе.
Ему очень хочется играть с другими детьми. Но общаться пока трудно. Пока другие дети быстро разговаривают и придумывают новые игры, Рамиль только учится выражать свои мысли словами. Иногда дети просто не понимают его. А он не может объяснить им, что хотел сказать. Как родителям, нам невероятно больно наблюдать такие моменты.
Несколько месяцев назад произошло событие, которое мы никогда не забудем. Рамиль посмотрел на нас и сказал: «Я хочу разговориться». Наверное, никто не сможет понять, сколько надежды было в этой короткой фразе. Он сам понимает, что отличается от других детей. Он сам хочет научиться говорить. И именно поэтому мы не можем опустить руки.
Сейчас врачи рекомендуют провести генетическое исследование. Этот анализ может помочь найти причину заболевания и определить дальнейшую тактику лечения.
К сожалению, стоимость исследования слишком велика для нашей семьи. Все наши средства уходят на обследования, лекарства и постоянные занятия со специалистами. Поэтому сегодня мы обращаемся за помощью.
Мы очень хотим однажды услышать, как наш сын свободно рассказывает о своих мечтах, друзьях, любимых игрушках. Очень хотим, чтобы его слова «Я хочу разговориться» однажды превратились в обычный разговор ребенка со своими родителями.
Если у вас есть возможность помочь Рамилю пройти необходимое обследование, мы будем бесконечно благодарны. Спасибо каждому, кто не пройдет мимо нашей семьи».
Сумма сбора 49 200 рублей.
