С самого рождения развитие Демира ничем не отличалось от других детей. Но в годик, на плановом осмотре хирург поставил мальчику диагноз — гипоспадия. После этого малыш перенес три операции под общим наркозом.
Прим.ред.: Гипоспадией называют пороки развития зоны мочеиспускательного канала и области полового члена у мальчиков. В результате различных нарушений внутриутробного развития формируется необычное расположение наружного отверстия уретры.
«После второй операции поведение Демира сильно изменилось. Он перестал с нами общаться, не смотрел в глаза и играл один в комнате. Когда ложились спать, то Демирка засыпал в комнате сам, ему не требовалось внимание мамы. Начались ночные истерики, которые невозможно было остановить, он мог кричать по 30–40 минут, а потом просто засыпал. К трем годам у нас не было речи и понимания того, что ему говорят. Мы регулярно обращались к неврологу, и только в три года нам поставили диагноз – задержка психо-речевого развития. Тогда я поняла, что нам срочно нужно заниматься с разными специалистами, иначе нас ждет умственная отсталость», — рассказывает Виктория, мама Демира.
На данный момент у Демира есть речь, хоть и очень плохая. Появилось понимание простых фраз, но трудности в общении со сверстниками остались на том же уровне. На последнем приеме врач-генетик предложил семье пройти генетическое исследование, которое помогло бы понять, что делать дальше и как помочь Демиру. К сожалению, генетические исследования не входят в полис ОМС и проводятся только на коммерческой основе.
«Оплатить самостоятельно такой дорогостоящий анализ наша семья не в состоянии. Пожалуйста, помогите нам понять причину задержки Демира и помочь ему жить полноценной жизнью насколько это возможно для него», — пишет Виктория.
Сумма сбора – 49 200 рублей.