В 5 лет Жене поставили диагноз — болезнь Крона. «Большая часть жизни сына – это борьба с болезнью. За 10 лет мы прошли все возможные стадии лечений. Если и наступало улучшение, то оно было временным, — рассказывает Екатерина, мама мальчика, — Иногда побочные эффекты лечения проявлялись уже во внекишечных болезнях. Когда воспалительный процесс причинял боль и угрожал жизни – сына оперировали».
Для справки: болезнь Крона – тяжелое хроническое иммуноопосредованное воспалительное заболевание желудочно-кишечного тракта, которое может поражать все его отделы, начиная от полости рта и заканчивая прямой кишкой. Характеризуется воспалением всех слоев пищеварительной трубки с образованием язв и рубцов стенки кишки.
Женя, как и все подростки, переживает: болезнь угнетает и отнимает много времени и сил. Мальчик эмоционально подавлен и стесняется рассказывать о своей болезни. Со слов мамы «из-за принимаемых препаратов ребенок отстаёт в физическом развитии, а также частое пребывание в больницах негативно сказывается на обучении в школе».
Последнюю операцию Жене сделали в октябре 2020 года. Вся проводимая терапия по-прежнему остается без эффекта, болезнь Крона сохраняет высокую активность и прогрессирует. На днях консилиумом врачей РДКБ было принято решение о применении курсовой терапии препаратом «Стелара». Особенность этого лекарства в том, что оно показано взрослым, но в ряде случаев препарат уже доказал свою эффективность при применении детям. Получить его можно через департамент здравоохранения, но на это нужно время, а лечение необходимо прямо сейчас! Стоимость лекарства из расчета на вес ребенка – больше полумиллиона рублей. И, конечно, родителям Жени страшно осознавать, что болезнь нужно срочно остановить, они знают, что это возможно, но денег на это нет и времени на официальное получение лекарства тоже нет. Друзья, мальчику жизненно необходим препарат «Стелара», сумма сбора — 684 265 рублей.