ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬМаксим родился очень маленьким и слабеньким, поэтому его сразу же экстренно отправили в перинатальный центр. Из одной больницы семью выписывали в другую, так как мальчик не набирал вес, и врачи ставили ему мышечную гипотонию.
«В два года мы с Максимкой поехали в отделение наследственной эндокринологии в Москве, где нам наконец поставили диагноз — Синдром Прадера-Вилли. Тогда мы начали колоть сыну гормоны роста, чтобы он подрос, так как с его диагнозом косточки растут медленно. Максим начал поправляться и сейчас, в свои 16 лет, он весит 137 килограмм», — рассказывает Елена, мама Максима.
Прим.ред.: Синдром Прадера — Вилли — это сложное генетическое заболевание, поражающее многие системы организма. Для него характерна выраженная мышечная слабость, общая задержка развития и ожирение, которое появляется уже в детском возрасте.
После постановки диагноза семья наблюдается в Эндокринологическом центре каждый год. На последней госпитализации у Максима выявили апноэ сна тяжёлой степени – это когда во сне останавливается дыхание. Врачи рекомендовали семье срочно приобрести аппарат для вентиляции лёгких – Сипап, благодаря которому сон юноши будет безопасным. Местная поликлиника оперативно обеспечила семью необходимым аппаратом.
Помимо генетического синдрома у Максима сахарный диабет. Эндокринологи Москвы назначили мальчику препарат Лираглутид. К сожалению, данный препарат не входит в список жизненно необходимых. На его получение за счет гос. гарантий у семьи может уйти несколько месяцев, в то время как лекарство нужно мальчику сейчас и ежедневно. Приобрести препарат за свой счет Кенчаевы не могут. Поэтому Кораблик согласовал покупку Лираглутида для Максима на полгода.
«Сейчас Максимка учится в 8 классе, у него не всегда все получается, но он очень старается. У нас многодетная семья, и, к сожалению, приобрести жизненно важный препарат для сына мы не в состоянии. Пожалуйста помогите нам!» — пишет Елена.
Сумма сбора — 153 540 рублей.
