ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬДесятилетняя Арина из Брянска давняя подопечная фонда Кораблик. Четыре года назад мы с вами помогали девочке оплатить генетическое исследование, благодаря которому удалось поставить малышке правильный диагноз. У Арины наследственное заболевание нервной системы – болезнь Шарко-Мари-Тута.
Прим.ред.: Болезнь Шарко–Мари–Тута или наследственная моторно-сенсорная нейропатия — группа заболеваний, которые сопровождаются слабостью, атрофией мышц и деформацией конечностей, изменением походки. Заболевание связано с мутациями, вызывающими дефекты белков в нейронах, что приводит к нарушению передачи нервных импульсов.
«К сожалению, помимо двигательных нарушений у дочери появляются изменения и в других органах. В данный момент нас очень волнует обнаруженная осенью эпиактивность, ведь у старшего сына уже стоит подтвержденный диагноз – генетическая эпилепсия. Чтобы не упустить момент и следить за изменения в головном мозге, врачи рекомендуют проводить ЭЭГ-мониторинг каждые полгода. Также из-за двигательных нарушений Арине необходимы регулярные реабилитации, программу которых следует разрабатывать с учетом результатов мониторинга. В нашем городе не совсем качественное оборудование, поэтому специалисты советуют сделать исследование в Москве. Нам часто приходится обращаться к платным врачам, плюс регулярные занятия ЛФК, с логопедом и посещение бассейна, а до места обследования потребуется еще и проезд, что просто неподъемно для нашей семьи. Поэтому мы очень просим рассмотреть возможность оплаты необходимой диагностики для Арины», — пишет Анастасия, мама Арины.
Сейчас Арина учится в 4 классе и очень любит посещать школу. К сожалению, из-за болезни девочке приходится много пропускать. Друзья, давайте поддержим Лагутиных в оплате необходимого исследования, чтобы семья могла держать болезнь малышки под контролем.
Сумма сбора – 24 000 рублей.
