ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬЛера Тюленева – наша давняя подопечная. В 2014 году Кораблик уже частично оплачивал обследование малышки в Германии. Тогда был наконец поставлен диагноз – Синдром Бартера. После этого девочке провели две операции, врачи смогли подобрать правильную терапию. Если же уйти от медицинских терминов, то благодаря немецким специалистам Лера впервые за пять лет смогла нормально принимать пищу, пить как обычный ребенок, у малышки наконец появилась возможность гулять во дворе с соседскими детьми.
Однако несколько недель назад у Леры снова появилась рвота. Она резко начала терять вес, стала очень быстро уставать, дошло до того, что малышка даже не может пить воду. Все необходимые для организма вещества родители дают девочке через гастростому. Только представьте, они напрямую в пищевод вводят йогурты, воду, так же дают лекарства.
Альберт Тюленев, папа: «Вот сидим ужинаем. Она просто хватает кусочек мяса и в рот. Начинает его жадно жевать, а уже через несколько минут бежит в ванную, все выходит обратно. Иногда берет воду и с наслаждением делает несколько глотков. А потом снова в ванную».
Сейчас немецкие врачи предполагают, что у Леры непроходимость пищевода и ей необходимо установить стент. Так же малышке нужно пройти очередное обследование, потому что Синдром Бартера — очень хитрое генетическое заболевание и может давать осложнения на все органы.
Общий счет из клиники Шарите — 12 357 евро. Немецкий фонд «Ein Herz für Kinder» помогает семье Тюленевых оплатить 9 357 евро, что уже замечательно. Нам с вами остается собрать 3 000 евро. И тогда у Леры появится возможность жить жизнью обычного ребенка.
