ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬСемья Макаров за 5 лет жизни маленького Димы прошла огромный путь. Несмотря на то, что мальчик родился здоровым, мама практически сразу поняла, что с ребенком какие-то проблемы: «Димуля все время кричал, спал буквально по полчаса. У нас есть старшая дочь, я уже видела, как ведут себя малыши и понимала, что так не должно быть. Когда сыночку было 3 недели, мы впервые обратились в клинику. Нам сделали УЗИ головного мозга, где обнаружили изменения и срочно отправили на госпитализацию. Но в больнице никаких патологий не увидели, сказали, что ребенка мучают колики, прописали массажи и физиолечение» — рассказывает Ольга, мама Димы.
К сожалению, с годами состояние мальчик только ухудшалось. Если в первые месяцы жизни мальчик развивался с небольшой задержкой, то в полтора года у него полностью пропала речь, малыш перестал смотреть в глаза, совершенно не реагировал, когда к нему обращались. Долгое время неврологи пытались установить диагноз, подбирать лечение, но все было безрезультатно. Родители Димы в свою очередь начали искать новые клиник и других врачей в попытке выяснить хоть что-нибудь о заболевании сына. Наконец мальчику диагностировали расстройство аутистического спектра. «Я помню первое, что я подумала, когда услышала диагноз: За что? Почему? Куда бежать? Что делать? Нам тогда расписали лечение на полгода. Мы всей семьей прошли специальное обучение, постепенно стали понимать нашего маленького особенного человека, подстроили всю жизнь под него, научились радоваться мелочам, ценить каждый миг. Очередная новая «умелка», новое слово – это такое счастье!!!» — рассказывает Ольга.
Постепенно благодаря новым программам обучения, специальной корректирующей терапии и огромному старанию всей семьи Дима начал произносить слова, частично понимать речь. Однако диалогового общения по-прежнему нет, так же пока не сформировались навыки самообслуживания, да и в целом у Макаровых впереди еще много работы. Более того, они продолжают искать причину заболевания, пытаются понять, что именно пошло не так в организме их малыша. Несколько недель назад Ольга с Димой были на консультации в Медико-генетическом научном центре: «И снова удар. Врач по фенотипу сына подозревает у него генетическое заболевание. Но чтобы понять, какое именно — необходимо сдать анализы. Только по результатам исследований, станет понятно, чем болен наш мальчик. А значит — можно будет подобрать правильное лечение», — говорит Ольга.
Стоимость генетических исследований, которые необходимо сдать Диме, для Макаровых не подъемная. «У нас работает только папа. Я полностью все время занимаюсь с сыном. Основная часть всех наших доходов уходит на лечение и развивающие занятия Димули. Мы просим оказать нам помощь в оплате исследований, без фонда мы не справимся», — говорит Ольга.
Друзья, история Димы – это одна из сотен историй, которые приходят в «Кораблик». Многие анализы, от которых зависит жизнь и здоровье детей, по-прежнему не покрываются полисом ОМС. При этом именно правильная диагностика – единственный залог успешного лечения. Конечно, мы надеемся, что в перспективе генетические исследования будут оплачиваться из средств фонда обязательного медицинского страхования. Но помощь Диме и его родителям нужна именно сегодня. Сумма сбора — 57 600 рублей.
