После рождения маленький Матвей часто плакал. Врачи говорили, что это колики, но они не проходили до 5 лет. Помимо этого мальчика мучали судорожные приступы. Генетическое исследование показало большую концентрацию генетического маркера в крови, что говорило о редком заболевании. Из-за низкого белка Матвею назначили специальное питание и ряд препаратов. К сожалению, положительной динамики в состоянии мальчика так и не появилось.
«Сейчас у сына очень высокая эпи-активность. Усилились психические расстройства. Также от высокого лактата у Матвея часто бывают головные боли. Раньше его хоть можно было взять на ручки, покачать, успокоить, а сейчас ему уже одиннадцать с половиной лет, он большой. Нейролептики не особо помогают, от них часто бывает побочка. Обхватываю его руками и так мы пережидаем приступы», — рассказывает Джанай, мама Матвея.
Чтобы было легче контролировать состояние ребенка, врачи порекомендовали семье приобрести специальные тест-полоски и прибор по измерению лактата. Своевременный контроль показателей крови помогает маме вовремя скорректировать прием препаратов и облегчить болевые ощущения мальчика во время приступов. Выписка из РДКБ гласит, что данные расходники необходимы Матвею по жизненным показаниям, но Минздрав Волгоградской области отказал в бесплатном обеспечении необходимыми материалами. В таком случае купить важный аппарат и полоски к нему семья должна за свой счет.
«У нас сейчас есть портативный аппарат для измерения лактата, но ему уже три года и показания не такие точные, как раньше. Я обращалась в поликлинику и Минздрав, но, получила отказ. Рощу сына я одна, живем мы вместе с моей мамой, а обучается Матвей на дому. Очень прошу вас помочь нам с покупкой нового аппарата и полосок на какое-то время», — просит Джанай.
Друзья, Кораблик согласовал покупку аппарата и тест-полосок для Матвея на ближайшие несколько месяцев. Сумма сбора – 51 559 рублей.