Мила и Майя Кононовы

Возраст: 6 лет

Город: Москва

Диагноз: Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит. Нужна операция по коррекции методом временного эпифизиодеза

 
Собрано 435 799 из 407 400

«Об этом тяжело не то, что вспоминать, даже думать. Из всего, происходящего с нами, сложно выбрать, когда было больнее и тяжелее. Когда мы были разделены на полтора месяца, пока дочек выхаживали после преждевременных родов. Или, когда они мучились после операции по установке аппарата Илизарова и могли спать только с обезболивающими. Или, когда мы попеременно лежали то с Майей, то с Милой с воспалением на спицах в больнице. Тогда вся комната пропахла дезинфекцией, а рядом с детскими вещами на полке стандартно лежал набор стерильных салфеток, бинтов и промывочных средств», — рассказывает Анастасия, мама двух 6-летних близняшек Майи и Милы.

Практически половину своей жизни девочки провели в стационарах разных больниц. Первые 4 года врачи не могли поставить диагноз: «Нам долгое время говорили, что у нас все в порядке. Что маленькие и низенькие мы, потому что девочки. А я наивно хотела верить в то, что это правда, ведь малышки были веселыми и активными», — пишет Анастасия. Слишком низкий рост для своего возраста, О-образное искривление ног и нарушение походки, к сожалению, не вызывали у врачей опасений. Но сердце мамы было не спокойно. Она обратилась к очередному неврологу, который сразу обратил внимание на признаки генетического заболевания и отправил Анастасию с дочками к профильному специалисту. По результатам обследования Майе и Миле поставили диагноз — Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит (Прим. редакции: Недостаток фосфора является причиной нарушения минерализации костей скелета и зубов, что приводит к развитию рахита).

«После постановки диагноза кажется, что все плохое уже позади и будет только лучше, но так не случилось», — рассказывает Анастасия. Майе и Миле на левых ножках провели корригирующую остеотомию (Прим. редакции: операция, направленная на устранение деформации путем искусственного перелома кости), поставили аппарат Илизарова. Но у девочек пошло воспаление, которое затронуло даже костную ткань. В результате кости не только не срослись, но еще больше ослабли: «Весь наш ад до, во время и после операции, оказывается, был не то, что бесполезным, а даже вредным, — рассказывает мама, — Такие искривления на ножках исправляются самим организмом при помощи небольшой хирургической операции – эпифизиодез. Мы узнали о нем слишком поздно, когда уже совершили ошибку с левыми ножками у детей».

Эпифизиодез – это ортопедическая хирургическая процедура временного вживления специальных пластин, которые будут регулировать правильный рост конкретных участков костей. Из Выписок «НМИ центра эндокринологии»: «Учитывая наличие деформации правой нижней конечности и формирующуюся деформацию позвоночника по причине разности длин ног, рекомендовано выполнить ортопедическую коррекцию методом временного эпифизиодеза правой ноги». Эту операцию готовы провести врачи Ильинской больницы, но стоимость для Кононовых совершенно не подъёмная, так как процедура необходима сразу двум девочкам. «В семье у нас работает только папа. Инвалидность мы оформили в октябре. Средств на операцию нет, — пишет Анастасия, — Не отчаиваться нам помогает только надежда, что дети обязательно будут в порядке, нужно только все это перетерпеть. Очень хочется, чтобы наступило время, когда дочери наконец заживут жизнью обычных детей, начнут ходить в садик, общаться с другими детьми, чтобы люди перестали показывать пальцами на наши ножки. И все это возможно после операции, которую проводят только в Ильинской больнице. Мы очень просим вас помочь нам с малышками».

Друзья, сумма сбора — 407 400 рублей.

 

Благодарим!

 
Собрано 435 799 из 407 400

Уже помогли

250 / 242.75
Наталья /
10 000 ₽
Ольга /
500 / 485.50
Инна /
500 ₽
Гелсинэ /
200 ₽
Елена /
200 000 / 194 200
Александр /
2 000 / 1 942
Анастасия /
5 000 / 4 855
Александр /
1 000 / 971
Никто /
10 000 / 9 710
Руслан /