Монмарь Даниил

Возраст: 17 лет

Город: Ростов-на-Дону

Диагноз: Врожденная миопатия. Необходимо генетическое исследование.

Сбор средств осуществляется в рамках программы/проекта: Неотложная диагностика
 
Собрано 36 000 из 36 000

Пишет нам Оксана — мама 17-летнего Даниила из Ростова-на Дону: «Даниил родился на 8 месяце, и несмотря на постановку диагноза ДЦП тяжелой формы, делал успехи на фоне многолетних реабилитаций. В 8 лет он ходил с тростями, стоял, делал до 50 самостоятельных шагов без поддержки. Но в 10 лет сыну был поставлен второй диагноз — недифференцированная миопатия, прогрессирующее генетическое нервно-мышечное заболевание. Сынок перестал ходить, стоять, потерял опору на ноги. Мы смирились с новой болезнью и ее особенностями и сосредоточили все силы на сохранении имеющихся навыков, научились новым зарядкам и укладкам. Все эти годы для меня были годами радости, счастья, любви и невыносимой боли за своего единственного ребенка. Несмотря на болезнь и коляску, Даниил умный, веселый парень с отличным чувством юмора и стремлением постигать новое.

Но, с 2023 года болезнь сына стала быстро прогрессировать: ухудшилась дыхательная функция, усилилось искривление спины. Даниил все больше складывается, это давит на диафрагму и внутренние органы. Снова встал вопрос об операции на позвоночнике — постановке металлоконструкции. Сейчас у сына есть аппарат искусственной вентиляции легких, и он способен перенести эту многочасовую операцию. Однако, у врачей вызывает беспокойство неопределенность диагноза и нам рекомендуют сделать узконаправленное генетическое исследование. Миопатия Даниила редкой формы, поэтому я очень прошу вас помочь в оплате необходимого анализа для постановки более точного диагноза».

На долю семьи выпало немало испытаний, а Оксана одна воспитывает и восстанавливает сына. Друзья, давайте поддержим Даниила на этом важном этапе.

Сумма сбора – 36 000 рублей.

Благодарим!

 
Собрано 36 000 из 36 000

Уже помогли

17 965 / 17 965
мос.ру 02 /
2 500 / 2 427.50
Марина /
250 / 242.75
Татьяна Масцевая /
500 / 485.50
Арсений /
1 000 / 996
Костыря Елизавета /
100 / 97.10
Нелли Шиповалова-Ветлова /
3 000 / 2 988
Ольга Попова /
200 / 194.20
KSENIYA /
300 / 291.30
Евгения /
1 000 / 996
Каныгина Юлия /