Насретдинова Ляйсан

Возраст: 1 год

Город: Оренбургская область, город Орск

Диагноз: Неуточненная врожденная мышечная дистрофия. Необходимо генетическое исследование.

Сбор средств осуществляется в рамках программы/проекта: Неотложная диагностика
 
Собрано 51 933.14 из 51 600

Малышке Ляйсан всего годик, но большую часть своей жизни она провела в больницах.

В первый месяц после рождения Ляйсан развивалась как и все здоровые дети. Постепенно объем двигательной активности девочки стал снижаться, вплоть до полного отсутствия движений в конечностях.

«С течением времени ребенку становилось только хуже. Все генетические обследования, которые были проведены на бюджетной основе, так и не помогли установить точный диагноз», — рассказывает Лаззат, мама Ляйсан.

В 8 месяцев состояние девочки резко ухудшилось: нарушилось дыхание, она сильно похудела. В сопровождении врача-реаниматолога, Ляйсан была доставлена в Москву, в детскую Морозовскую больницу, где находится до сих пор. Общее состояние малышки продолжает быть стабильно тяжелым, ведь на фоне основного заболевания сохраняется зависимость от кислорода.

К сожалению, врачи не могут найти причину болезни и рекомендуют искать ответы в генетике. Для исключения спинально мышечной атрофии, генетики советуют провести полное экзомное секвенирование, которое проводится только на коммерческой основе.

«Наша семья на данный момент находится в очень трудном финансовом положении, поэтому мы очень просим у вас помощи», — пишет мама Ляйсан, и «Кораблик» присоединяется к её просьбе.

Благодарим!

 
Собрано 51 933.14 из 51 600

Уже помогли

200 / 194.20
Андрей /
200 / 194.20
Ольга и Лёша /
14 000 / 13 594
Андрей /
1 685 / 1 636.13
Ольга и Лёша /
500 / 485.50
Irina /
100 / 97.10
Геннадий /
200 / 194.20
GRIGORIJS LESNAKS /
100 / 97.10
KSENIA /
500 / 485.50
Ольга /
50 / 48.55
Ольга /