ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬ«Натан удивительный малыш. Как только он появился на свет и закричал – я ласково его позвала, начала утешать. И он успокоился, несмотря на все послеродовые манипуляции, которые с ним в этот момент делали врач и акушерка. Тогда меня насторожила реакция медперсонала, они, поглядывая на меня, о чем-то перешептывались. Но я была настолько счастлива, что мой долгожданный малыш родился, поэтому пропустила это мимо себя», — рассказывает Мария. Только в послеродовой палате мама увидела на лбу у сына странные красноватые пятна. Когда распеленала мальчика – была шокирована: все тело малыша покрывала сосудистая сетка.
Врачи сказали Марии, что у мальчика Мраморная кожа и со временем все пройдет. Шли дни, недели, месяцы. Малыш активно рос, прекрасно развивался, но пятна на лице не проходили и «рисунок» на коже оставался прежним. «Я продолжала надеяться, что все это пройдет. Тем более сетка действительно становилась то бледнее, то ярче. Но вдруг у Натана стали резко увеличиваться в объеме левая ручка и правая ножка. Я очень испугалась и вызвала скорую помощь», — рассказывает Мария. Малыша отвезли в местную больницу, однако установить диагноз там не смогли. Женщине с сыном дали направление в московскую клинику. Но и в столице после полного обследования врачи развели руками. «Мы сдали все возможные анализы. Нас перевели в другую больницу на дообследование. Натана смотрели врачи разных отделений. Предполагалось несколько диагнозов. Но по результатам анализов у сына все в норме, без патологий. Домой я так и уехала без понимания, чем же все-таки болен мой ребенок», — говорит Мария.
Уже из Севастополя женщина продолжила искать врачей, кто мог бы помочь Натану. Мария обратилась за онлайн консультацией к специалистам Медико-генетического научного центра. Там предполагают, что у мальчика несколько генетических синдромов, но не исключают и ряд наследственных заболеваний. Для транспортировки биоматериала в Москву и проведения исследований необходимо 45 000 рублей. Для Неверовых это заоблачные деньги. «Муж при зарплате в 15 000 рублей с трудом справляется с нашими ежедневными расходами. Даже когда мы летели из Крыма в Москву на бесплатное обследование – нам помогали родственники. Потому что была масса сопутствующих расходов: на дорогу, оплата общественного транспорта, иногда приходилось пользоваться такси, так как с малышом на руках трудно передвигаться в большом городе. Плюс питание, вода, пеленки, подгузники и много всего. Найти сейчас несколько десятков тысяч рублей на исследования мы просто не сможем. И представьте, что я чувствую, ведь для нас это единственная возможность узнать диагноз сына и наконец начать лечение», — говорит Мария.
Друзья, прежде чем принять решение о необходимости оказания помощи, фонд делает экспертизу заявки и запрашивает определенный перечень документов, в том числе и медицинских. Выписки, заключения, эпикризы, результаты исследований Натана из разных местных и федеральных клиник – это десятки страниц. Семья действительно сделала все возможное в рамках ОМС. Генетический анализ на сегодняшний день – единственная надежда для Натана и его родителей. Малыш нуждается в нашей с вами помощи.
