ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬ«Обманчиво предполагать, что вырвав ребенка из лап смерти, ты взошел на пьедестал победителя. Вовсе нет. Жизнь испытывает тебя все сильнее на прочность… С каждым годом у сына появляются все новые диагнозы – последствия сложного и тяжелого лечения», — рассказывает Наталья, мама 9-летнего Егора.
В 2013 года мальчику диагностировали острый лимфобластный лейкоз. Жизнь семьи Шатохиных разделилась на «До» и «После». В течение двух лет Егор проходил лечение в ведущих клиниках России и ему удалось справиться с болезнью. Однако организм ребенка ослаб и дали сбой практически все системы. «Химиотерапия убила в организме все – хорошее и плохое. Более того, первый год после нее Егор совсем не улыбался, во время лечения он пребывал в тяжелой депрессии. Ему вынужденно назначили транквилизаторы, чтобы хоть как-то облегчить состояние…», — говорит Наталья. На сегодняшний день в «копилке» мальчика около 8 разных диагнозов, среди которых фокальная фармакорезистентная эпилепсия. Это значит, что организм ребенка не откликается на лекарства и прием препаратов остается без эффекта. Согласно исследованиям, которые Егору проводили в течение последних нескольких лет, динамика ухудшения на лицо. «Нас консультировали ведущие неврологи-эпилептологи Москвы. Иногда даже сами отправляли к своим коллегам для получения «второго» экспертного мнения. Мы вместе подбирали препараты, меняли тактики лечения. В итоге все без результата», — рассказывает Наталья.
Сейчас врачи рассматривают вариант хирургической операции на голове мальчика. Но для определения точного очага эпиактивности (участка головного мозга) Егору необходим многосуточный видео-ЭЭГ-мониторинг. К сожалению, как и многие другие методы диагностики ЭЭГ-мониторинг не покрывается полисом ОМС. Хотя на сегодняшний день это одно из основных исследований, которое необходимо для диагностики и лечения эпилепсии. Стоимость одной процедуры, которая рассчитана на сутки пребывания ребенка в больнице, в Москве колеблется от 20 000 до 35 000 рублей. Егор должен провести в больнице 4 дня. Сумма для семьи Шатохиных, как и для большинства родителей детей с тяжелыми заболеваниями, более чем внушительная. «Получается, что мы попадаем в замкнутый круг. Таких денег нет, а значит, и нет возможности обследовать и лечить сына. И так обидно смотреть, что перспективный ребенок, рожденный быть если не космонавтом или военным, то уж наверняка полезным человеком в обществе, зависит от каприза судьбы. От того – даст ли она ему шанс стать или нет», — говорит Наталья. Итоговая сумма сбора 120 000 рублей. И это действительно шанс для Егора. Он очень старается нагнать сверстников. Активно работает на занятиях в коррекционных кружках и в школе. Специалисты говорят, что динамика улучшения, как в физическом, так и в психическом развитии есть, но до нормы еще далеко. Егору просто необходимо победить болезнь, которая разрушает его мозг. И цена этой победы – 120 000 рублей.
