«Воспоминания до сих пор вызывают слезы и горечь. Роды были затяжные и мучительные не только для меня, но и для моей девочки», — рассказывает Алена, мама Насти. Малышку сразу перевели в реанимацию, а родным сообщили, что роженица в тяжелом состоянии, а ребенок перенес инфаркт. Тогда речи о последствиях не было, стоял вопрос совершенно иначе: выживут ли мама и малышка. И они справились.
Сейчас Насте 9 лет. Про таких детей говорят, что они особые. У девочки из основных диагнозов: ДЦП и эпилепсия. «Дочка сильно пострадала в родах, у нее атрофия коры головного мозга и приступы, которые иногда достигали 60 в день», — рассказывает Алена.
Первые 5 лет жизни девочки врачи практически не занимались ее здоровьем: «Куда бы я ни пришла — первое, что я слышала: а зачем ее лечить? Практически с порога каждый врач сразу ставил крест на ребенке. А потом, когда я все-таки добивалась внимания к дочери, то диагнозы просто придумывали. В основном это были генетические синдромы. Но я каждый раз удивлялась, как можно поставить генетику, если нам даже исследования никакие не проводили», — говорит Алена.
В итоге родители нашли клинику в Москве и приехали на обследование. Уже спустя несколько недель девочке подобрали лечение. И оно дало результаты: количество приступов сократилось до 2-3 в сутки. Настя стала спокойнее, появилась возможность нарабатывать и закреплять элементарные навыки. Однако девочка по-прежнему самостоятельно не сидит, не ходит и не говорит. При этом интеллект ребенка практически сохранен и она может выполнять элементарные просьбы.
Так как состояние Насти стабилизировалось, то сейчас уже можно двигаться дальше. Врачи рекомендуют провести девочке многосуточный видео-ЭЭГ-мониторинг. Это поможет определить очаг эпиактивности в мозге. И если он один, то малышку ждет операция по удалению этого участка. «В нашем случае это шанс жить без приступов и кучи таблеток. Более того, это даст нам возможность начать долгожданную полноценную реабилитацию дочки. Ведь пока из-за активной эпилепсии мы можем работать с Настюшей только по щадящей программе», — рассказывает Алена.
Однако любая ЭЭГ-диагностика не оплачивается фондами ОМС и ВМП. А стоимость многосуточного прехирургического исследования — 60 000 рублей. Семья Щепкиных признана малоимущей и оплатить дорогостоящие анализы не в состоянии. Друзья, это исследование поможет Насте не только справиться с ежедневными приступами, но и станет точкой отсчета совсем другой жизни без боли, стартом для новых достижений.