На седьмые сутки жизни у Алисы произошло внутрижелудочковое кровоизлияние. Это явление часто встречается у младенцев и в большинстве своем связано с патологий беременности или проблемами во время родов. «Но у нас была нормальная спокойная беременность, роды прошли без осложнений: самостоятельные, в срок», — рассказывает Ольга, мама Алисы.
Чтобы стало понятнее, то подобные кровоизлияния у взрослых тоже бывают и представляют собой одну из форм инсульта, которая зачастую ведет к летальному исходу. У младенцев же ВЖК – это отдельное заболевание с рядом сложностей: трудности диагностики, совершенно незрелая, чрезвычайно чувствительная нервная ткань и в лечении противопоказаны многие препараты.
Алисе поставили диагноз сразу на первом УЗИ головного мозга. Изменения были очевидны – тяжелейшее внутрижелудочковое кровоизлияние III степени из возможных четырех. Лечение в течение первых месяцев не дало значительных результатов, начала развиваться гидроцефалия. Когда малышке исполнилось полгода, ее впервые прооперировали и поставили шунтирующую систему. В течение последующих семи лет Алиса постоянно наблюдалась и получала необходимую терапию. Конечно, последствия ВЖК, к сожалению, очевидны. Девочка ходит, но с поддержкой. У нее совершенно сохранен интеллект, но посещать обычную общеобразовательную школу она не может: «Мне бы хотелось, чтобы дочка ходила в школу, общалась со сверстниками. Но я понимаю, что практически это невозможно. Я все время с ней рядом, она не может обходиться без моей помощи», — говорит Ольга.
Тем не менее, в следующем году Алиса собирается пойти в первый класс, но заниматься на домашнем обучении. До недавнего времени она посещала подготовительные общеразвивающие занятия, кружки лепки и рисования. И вдруг все чаще стала жаловаться родителям на головные боли и тошноту. «Когда мы поняли, что это не единичный случай, а боль стала постоянной и нарастающей – сразу поехали на обследование. Оказалось, что шунт засорился», — рассказывает Ольга.
Алису снова прооперировали, прочистили шунт, однако этого надолго не хватило. Спустя несколько недель девочке снова стало плохо: появилась слабость, вернулись головные боли, тошнота, периодически поднимается температура. Сейчас она все больше времени проводит в постели, врачи ограничили ее физическую и интеллектуальную нагрузку до минимума. Алисе срочно требуется полная замена помпы и шунтирующей системы на программируемый клапан и антибактериальный катетер. Общая стоимость этих расходных медматериалов — 212 520 рублей. Однако они не покрываются полисом ОМС.
Друзья, чем быстрее мы сможем собрать нужную сумму, тем скорее Алису прооперируют. И, наконец, постоянная боль перестанет мучить эту малышку.