София Дарбинян

Возраст: 5 месяцев

Город: Новосибирск

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия I типа. Необходим препарат Zolgensma.

 
Собрано 195 417.35 из 160 000 000

«В настоящее время заболевание носит прогрессирующий характер и является жизнеугрожающим» — цитата из медицинского заключения пятимесячной Софии из Новосибирска. Ее диагноз – спинальная мышечная атрофия I типа (СМА).

Это генетическое заболевание, вызванное мутацией в гене SMN1. Болезнь поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит сначала к мышечной слабости, а затем к полной атрофии мышц. СМА носит прогрессирующий характер. Первыми слабеют мышцы ног и тела, постепенно болезнь доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Если говорить проще, то ребенок сначала перестает двигаться, затем перестает самостоятельно есть и дышать. При этом интеллектуально больные СМА полностью сохранны.

У Софии самая тяжелая форма болезни – спинально мышечная атрофия I типа.

«София — наша младшая дочка, она родилась 23 февраля. Тогда мы еще ничего не знали про СМА, у нас было все благополучно, мы строили планы, тревожил разве что только COVID19, — рассказывает Владимир, папа девочки, — К самому разгару ограничений, связанных с коронавирусом, мы заметили, что София отличается в развитии от старших сестер. К полутора месяцам она не могла удерживать голову, нас это встревожило, и мы пошли к неврологу». Врач назначил обследование. Но эпидемиологическая обстановка и ограничения внесли свои коррективы. Необходимые анализы взялась сделать только одна лаборатория. «Мы сдали все анализы и стали ждать. Жизнь начала рушится, мы с мужем перечитали все, что можно про СМА, про другие заболевания, имеющие подобные симптомы, мы не знали, чего ждать, как жить», — рассказывает Анастасия, мама Софии.

30 апреля пришли результаты: мутаций в гене SMN1 не обнаружили. «Врач дал направление на пересдачу генетического анализа, так как усомнился в полученных результатах. Пока мы ждали, у нас появилась надежда. Мы подумали, может наша дочь просто ленится, провели курс массажа, делали упражнения, — рассказывает Анастасия, — Но 8 июня мы узнали, что наша маленькая дочь имеет диагноз: спинальная мышечная атрофия 1 типа».

Сейчас трудно давать оценку тому, что случилось при сдаче первого анализа и почему болезнь не диагностировали сразу. Но было потеряно полтора месяца, которые для Софии и ее родителей по-настоящему бесценны.

Уже сейчас согласно медицинским заключениям интеллектуальное развитие малышки соответствует возрасту, а вот моторные навыки развиты всего на 1 месяц. София самостоятельно дышит и ест, у нее сохранилась подвижность в ногах, стопах и руках. Она может взять игрушку и удерживать ее. Также около минуты может удерживать голову в вертикальном положении. Малышка во всю смеется и гулит.  Однако для пятимесячного ребенка этих навыков уже недостаточно.

В мире есть только одно лекарство, которое может спасти Софию одним введением – это первый препарат генной терапии Zolgensma, разработанный для лечения спинальной мышечной атрофии. Он устраняет генетическую причину СМА путем замены дефектного гена, доставляя его функциональную копию в организм ребенка. Подробную информацию, адаптированную для обычного обывателя, можно найти на сайте фонда «Семьи СМА» по ссылке https://f-sma.ru/all-sma/issledovanija/clinical/zolgensma-avxs-101/.

В открытых источниках Zolgensma называют «самым дорогим лекарством» или «самым дорогим уколом» в мире. Одно введение препарата стоит 2 125 000 $ (около 160 000 000 рублей без учета логистики по доставке лекарства). Лекарство еще не зарегистрировано в России, но его уже назначают врачи в ведущих федеральных клиниках страны. И есть вероятность, что в ближайшие несколько лет он выйдет на российский рынок медикаментов. Но у Софии нет этого времени. Zolgensma нужно ввести до двух лет, после уже поздно, препарат работать не будет. СМА I типа прогрессирует слишком быстро и агрессивно. У Софии и ее родителей на счету каждый день. Мы просим подключиться всех к этому сбору. От каждого из нас по-настоящему зависит жизнь этой маленькой девочки.

 

 

Банковская карта

CloudPayments — это конструктор IT-решений для участников рынка электронной коммерции. Партнеры получают самый полный набор ключевых технических опций, позволяющих создать клиентоориентированную систему оплаты на сайте или в мобильном приложении. Партнеры имеют возможность принимать платежи не только в рублях, но и других валютах мира.

Сбербанк Онлайн

Система удалённого обслуживания клиентов «Сбербанк Онлайн» — сервис Сбербанка РФ, который позволяет совершать множество банковских операций в любой момент, независимо от времени суток, без обращения в отделение. Вы можете выполнить платёж с помощью списания с вашего счёта в Сбербанк Онлайн.

Распечатать платёжную квитанцию

Платёж с помощью банковской квитанции позволяет вам сделать пожертвование через любой банк. Вы можете распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

Оплата при помощи SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS на номер 3443 с текстом в формате «префикс сумма», например:

«KORABLIK 100»
— для поддержки подопечных фонда

«СОНЯЖИВИ 100»
— персональный префикс помощи Софии Дарбинян

«ИГРУШКА 100»
— для помощи в оборудовании детских игровых комнат в больницах и для проекта «Коробка храбрости»

«ЗИМА 100»
— для подарков и поздравления детей, которые встречают Новый год в больнице.

Компания ООО «Миксплат» является процессингом мобильных платежей от абонентов операторов сотовой связи в России, Украине, Беларуси и операторов стран Европы. Благодаря большому опыту работы с высоконагруженными сервисами, МИКСПЛАТ имеет надёжную техническую базу для своей деятельности.

Яндекс.Деньги

Яндекс.Касса — это доступный и безопасный способ платить за товары и услуги через интернет. Заполнив форму оплаты на нашем сайте, вы будете перенаправлены на сайт Яндекс.Кассы, где сможете завершить платеж. Если у вас нет Яндекс.Кошелька, его нужно будет зарегистрировать на сайте платежной системы.

WebMoney

WebMoney Transfer — международная система расчетов и среда для ведения бизнеса в сети, основана в 1998 году. За это время к системе присоединилось более 25 миллионов человек по всему миру. В системе WebMoney предусмотрены сервисы, позволяющие вести учет, обменивать расчетные средства, привлекать финансирование, решать споры и заключать безопасные сделки.

Альфа-Клик

Система удалённого обслуживания клиентов «Альфа-клик» — сервис Альфа-банка, который позволяет совершать множество банковских операций в любой момент, независимо от времени суток, без обращения в отделение. Вы можете выполнить платёж с помощью списания с вашего счёта в Альфа-клик.

Промсвязьбанк

Система удалённого обслуживания клиентов «PSB-Retail» — сервис Промсвязьбанка, который позволяет совершать множество банковских операций в любой момент, независимо от времени суток, без обращения в отделение. Вы можете выполнить платёж с помощью списания с вашего счёта в Промсвязьбанке.

Робокасса (любой способ платежа)

ROBOKASSA — это сервис, позволяющий интернет-магазинам или поставщикам услуг принимать платежи от клиентов с помощью банковских карт, в любой электронной валюте, с помощью мобильных платежей (МТС, Мегафон, Билайн), а также через интернет-банк и ведущих Банков РФ, через банкоматы и терминалы мгновенной оплаты.

Мобильный платёж

Компания ООО «Миксплат» является процессингом мобильных платежей от абонентов операторов сотовой связи в России, Украине, Беларуси и операторов стран Европы. Благодаря большому опыту работы с высоконагруженными сервисами, МИКСПЛАТ имеет надёжную техническую базу для своей деятельности.

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям "КОРАБЛИК", в лице Акимов Дмитрий Александрович,
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям "КОРАБЛИК"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

3.5. Одновременно с акцептом Оферты Жертвователь дает разрешение Получателю пожертвования собирать, хранить и использовать персональные данные, собственноручно указанные Жертвователем при заполнении форм, а именно - Фамилия, Имя, Отчество, адрес электронной почты, номер телефона, исключительно в целях отправки сообщений электронной почты и смс-уведомлений следующего содержания:

- о подтверждении совершения пожертвования,

- уведомления об ошибках при совершения пожертвования,

- уведомления о предстоящей дате совершения очередного рекуррентного пожертвования,

- информационных сообщений, в том числе рекламного характера, информирующих Жертвователя о деятельности Получателя пожертвований, проектах, акциях, мероприятиях, в том числе сопровождающихся призывом к совершению пожертвования.

3.6 Сроки хранения и использования персональных данных Жертвователя определены Соглашением о персональных данных. Настоящая Оферта органичивает срок действия разрешения, данного Жертвователем Получателю пожертвований на отправку в его адрес информационные писем электронной почты и смс-уведомлений - на срок не более 5 (пяти) лет с момента акцепта, с возможностью Жертвователем отзыва данного разрешения в любое время в одностороннем порядке с помощью отправки письма электронной почты соответствующего содержания на адрес - info@korablik-fond.ru.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.

4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям "КОРАБЛИК"

ОГРН: 1127799025529
ИНН/КПП: 7707491204/773601001
Адрес места нахождения: 119334, г. Москва, Ленинский проспект, дом 45

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810200000005422
Банк: ФИЛИАЛ № 7701 БАНКА ВТБ (ПАО)
БИК банка: 044525745
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810345250000745

исполнительный директор
Акимов Дмитрий Александрович

Помочь сейчас

 
Собрано 195 417.35 из 160 000 000

Уже помогли

70 ₽
Анастасия /
200 / 194.20
Инесса /
5 000 / 4 855
Станислав /
1 000 ₽
Mari /
300 / 291.30
Светлана /
500 / 460
Кристина /
комиссия: 40.00 ₽
1 000 ₽
Антонина /
100 ₽
anonimno /
300 ₽
Ольга /
400 / 388.40
Ирина /