Сулеймановы Фатьма и Нур-Ахмет

Возраст: 9 лет

Город: с. Хазар, респ. Дагестан

Диагноз: Ранняя инфантильная энцефалопатия, связанная с мутацией в гене ST3GAL3. Необходима замена рамы и шасси в коляске для инвалидов-близнецов

 
Собрано 186 630 из 186 600

«Добрый день. Очень нужна ваша помощь. У наших детей сломалась коляска, дети остались без прогулки, мальчик дома задыхается, сломалась рама для инвалидной коляски, которая перевозила двух детей. Пожалуйста не оставляйте нас в беде. Мы очень нуждаемся в замене этой рамы, чтобы не лишать детей единственной радости, выйти на прогулку и быть среди людей. Детям уже по 9 лет, тяжелые и другие коляски не выдерживают. Нанять няню нет средств. Пожалуйста помогите нам приобрести эту раму. Последний раз думала не донесу детей до дому, коляска развалилась на ходу.» — такое обращение поступило некоторое время назад на горячую линию фонда.

Мы приняли решение разобраться, потому что действительно как-то странно выглядела эта история, в которой мама возит двоих девятилетних детей на одной инвалидной коляске. Но чем больше мы разбирались, тем больше подкатывал ком к горлу от этой истории, которая как оказалось даже не вписывается в нормы и приказы фонда социального страхования и прочих организаций, занятых в системе социальной защиты. И даже представить сложно, что такие случаи вообще могут быть… Впрочем, давайте по порядку.

Близнецы Фатьма и Нур-Ахмет появились на свет в июле 2011 года. Это были долгожданные дети. Семья знала, что будет двойня, папа опекал будущую маму всю беременность, которая и прошла в итоге без патологий. Далее роды с АПГАР 7 баллов у девочки-близнеца и 8 у мальчика, несколько дней в родильном доме и, наконец — выписка. Как у всех, в принципе…

«Как у всех» продолжалось примерно полгода – в один из январских дней 2012 года у Фатьмы внезапно начались судороги, а спустя некоторое время повторились и у брата. Местные врачи поголовно разводили руками – клиническая картина не соответствовала ничему стандартному, и 15 января семья с обоими детьми вылетела в Москву.

Ведущим лечебным учреждением в Москве для семьи стал »НИИ педиатрии и детской хирургии». Около пяти лет диагностических процедур, исследований и лечения прошло до того момента, как родители узнали полный диагноз своих детей. Он занял целых четыре строчки в медицинской выписке и полностью похоронил все надежды на хоть какое-то улучшение. Причиной стала МУТАЦИЯ В ГЕНЕ ST3GAL3, которая и привела ко всем остальным проявлениям – эпилепсии, энцефалопатии, церебральному параличу, многочисленным нарушениям зрения и мозговой деятельности детей.

«В мире всего ЧЕТЫРЕ случая с таким совпадением гена, и двое из них, это Мы. Заболевание не исследовано, и никаких рекомендаций для лечения. Единственное что остаётся — это просто поддерживать их. Щадящая реабилитация и противосудорожная терапия.» — как приговор прочитала заключение Венера, мама близнецов.

Семье пришлось заново учиться жить буквально во всех бытовых аспектах, не говоря уже о медицинских.

«Сейчас детям по 9 лет. Они не могут ходить, говорить, плохо едят, встают с поддержкой, но не удерживаются, после множества реабилитаций научились ползать. Их невозможно оставить без присмотра ни на минуту, потому что не отдают отчет своим действиям. У мальчика сильные проблемы с дыханием. Тяжело переносит климатические перепады. Постоянно нужен свежий воздух. Не смотря на то, как им в жизни тяжело все дается, они временами очень жизнерадостные дети. Очень любят быть среди детей, любят прогулки в парк, у них есть любимые мультики, любимые песни. Каждое их малейшее продвижение вперед, для нас это величайшая радость. — рассказывает Венера — мы приняли решение переехать в Москву, потому что в Дагестане нам не могли оказать никакую помощь. Знали, что будет тяжело, но для нас самое главное, что наши дети вовремя получают все необходимое и мы видим результат.»

Проблема, с которой семья обратилась в фонд – помочь приобрести шасси и раму для уникальной двухместной инвалидной коляски, которые производит немецкая компания – старые просто сломались. Социальных инструментов для того, чтобы получить такую коляску в России не существует – те, кто писал законы и методические рекомендации наверное просто не представляли, что такое возможно и оба близнеца могут быть инвалидами. А возить одна и одновременно две инвалидные коляски мама, к сожалению, никак не может. Папа не ушел из семьи, он как может работает, пытаясь заработать на аренду квартиры, реабилитации, лекарства, да и просто на жизнь. Обычная семья с очень необычными проблемами…

«Надеяться нам больше не на кого. Просить у родственников уже стыдно. А видеть каждый день состояние детей невыносимо» — именно так закончила разговор Венера. Мы просим вас помочь этой семье.

Сумма сбора составляет 186600 рублей.

Благодарим!

 
Собрано 186 630 из 186 600

Уже помогли

11 200 ₽
москвичи через портал Mos.ruквичи через портал Mos.ru с 04.12 по 23.12 /
50 / 48.55
Ekaterina /
500 / 485.50
Ксения /
200 ₽
Светлана /
4 000 / 3 884
Елена /
1 150 / 1 116.65
Б /
108 / 104.87
Анна /
100 / 97.10
Ксения /
300 ₽
Alex /
200 / 194.20
Ольга /