Сулеймановы Фатьма и Нур-Ахмет

Возраст: 9 лет

Город: с. Хазар, респ. Дагестан

Диагноз: Ранняя инфантильная энцефалопатия, связанная с мутацией в гене ST3GAL3. Необходима замена рамы и шасси в коляске для инвалидов-близнецов

 
Собрано 125 616 из 186 600

«Добрый день. Очень нужна ваша помощь. У наших детей сломалась коляска, дети остались без прогулки, мальчик дома задыхается, сломалась рама для инвалидной коляски, которая перевозила двух детей. Пожалуйста не оставляйте нас в беде. Мы очень нуждаемся в замене этой рамы, чтобы не лишать детей единственной радости, выйти на прогулку и быть среди людей. Детям уже по 9 лет, тяжелые и другие коляски не выдерживают. Нанять няню нет средств. Пожалуйста помогите нам приобрести эту раму. Последний раз думала не донесу детей до дому, коляска развалилась на ходу.» — такое обращение поступило некоторое время назад на горячую линию фонда.

Мы приняли решение разобраться, потому что действительно как-то странно выглядела эта история, в которой мама возит двоих девятилетних детей на одной инвалидной коляске. Но чем больше мы разбирались, тем больше подкатывал ком к горлу от этой истории, которая как оказалось даже не вписывается в нормы и приказы фонда социального страхования и прочих организаций, занятых в системе социальной защиты. И даже представить сложно, что такие случаи вообще могут быть… Впрочем, давайте по порядку.

Близнецы Фатьма и Нур-Ахмет появились на свет в июле 2011 года. Это были долгожданные дети. Семья знала, что будет двойня, папа опекал будущую маму всю беременность, которая и прошла в итоге без патологий. Далее роды с АПГАР 7 баллов у девочки-близнеца и 8 у мальчика, несколько дней в родильном доме и, наконец — выписка. Как у всех, в принципе…

«Как у всех» продолжалось примерно полгода – в один из январских дней 2012 года у Фатьмы внезапно начались судороги, а спустя некоторое время повторились и у брата. Местные врачи поголовно разводили руками – клиническая картина не соответствовала ничему стандартному, и 15 января семья с обоими детьми вылетела в Москву.

Ведущим лечебным учреждением в Москве для семьи стал »НИИ педиатрии и детской хирургии». Около пяти лет диагностических процедур, исследований и лечения прошло до того момента, как родители узнали полный диагноз своих детей. Он занял целых четыре строчки в медицинской выписке и полностью похоронил все надежды на хоть какое-то улучшение. Причиной стала МУТАЦИЯ В ГЕНЕ ST3GAL3, которая и привела ко всем остальным проявлениям – эпилепсии, энцефалопатии, церебральному параличу, многочисленным нарушениям зрения и мозговой деятельности детей.

«В мире всего ЧЕТЫРЕ случая с таким совпадением гена, и двое из них, это Мы. Заболевание не исследовано, и никаких рекомендаций для лечения. Единственное что остаётся — это просто поддерживать их. Щадящая реабилитация и противосудорожная терапия.» — как приговор прочитала заключение Венера, мама близнецов.

Семье пришлось заново учиться жить буквально во всех бытовых аспектах, не говоря уже о медицинских.

«Сейчас детям по 9 лет. Они не могут ходить, говорить, плохо едят, встают с поддержкой, но не удерживаются, после множества реабилитаций научились ползать. Их невозможно оставить без присмотра ни на минуту, потому что не отдают отчет своим действиям. У мальчика сильные проблемы с дыханием. Тяжело переносит климатические перепады. Постоянно нужен свежий воздух. Не смотря на то, как им в жизни тяжело все дается, они временами очень жизнерадостные дети. Очень любят быть среди детей, любят прогулки в парк, у них есть любимые мультики, любимые песни. Каждое их малейшее продвижение вперед, для нас это величайшая радость. — рассказывает Венера — мы приняли решение переехать в Москву, потому что в Дагестане нам не могли оказать никакую помощь. Знали, что будет тяжело, но для нас самое главное, что наши дети вовремя получают все необходимое и мы видим результат.»

Проблема, с которой семья обратилась в фонд – помочь приобрести шасси и раму для уникальной двухместной инвалидной коляски, которые производит немецкая компания – старые просто сломались. Социальных инструментов для того, чтобы получить такую коляску в России не существует – те, кто писал законы и методические рекомендации наверное просто не представляли, что такое возможно и оба близнеца могут быть инвалидами. А возить одна и одновременно две инвалидные коляски мама, к сожалению, никак не может. Папа не ушел из семьи, он как может работает, пытаясь заработать на аренду квартиры, реабилитации, лекарства, да и просто на жизнь. Обычная семья с очень необычными проблемами…

«Надеяться нам больше не на кого. Просить у родственников уже стыдно. А видеть каждый день состояние детей невыносимо» — именно так закончила разговор Венера. Мы просим вас помочь этой семье.

Сумма сбора составляет 186600 рублей.

Банковская карта

CloudPayments — это конструктор IT-решений для участников рынка электронной коммерции. Партнеры получают самый полный набор ключевых технических опций, позволяющих создать клиентоориентированную систему оплаты на сайте или в мобильном приложении. Партнеры имеют возможность принимать платежи не только в рублях, но и других валютах мира.

Сбербанк Онлайн

Система удалённого обслуживания клиентов «Сбербанк Онлайн» — сервис Сбербанка РФ, который позволяет совершать множество банковских операций в любой момент, независимо от времени суток, без обращения в отделение. Вы можете выполнить платёж с помощью списания с вашего счёта в Сбербанк Онлайн.

Распечатать платёжную квитанцию

Платёж с помощью банковской квитанции позволяет вам сделать пожертвование через любой банк. Вы можете распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

Оплата при помощи SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS на номер 3443 с текстом в формате «префикс сумма», например:

«KORABLIK 100»
— для поддержки подопечных фонда

«СОНЯЖИВИ 100»
— персональный префикс помощи Софии Дарбинян

«ИГРУШКА 100»
— для помощи в оборудовании детских игровых комнат в больницах и для проекта «Коробка храбрости»

«ЗИМА 100»
— для подарков и поздравления детей, которые встречают Новый год в больнице.

Компания ООО «Миксплат» является процессингом мобильных платежей от абонентов операторов сотовой связи в России, Украине, Беларуси и операторов стран Европы. Благодаря большому опыту работы с высоконагруженными сервисами, МИКСПЛАТ имеет надёжную техническую базу для своей деятельности.

Яндекс.Деньги

Яндекс.Касса — это доступный и безопасный способ платить за товары и услуги через интернет. Заполнив форму оплаты на нашем сайте, вы будете перенаправлены на сайт Яндекс.Кассы, где сможете завершить платеж. Если у вас нет Яндекс.Кошелька, его нужно будет зарегистрировать на сайте платежной системы.

WebMoney

WebMoney Transfer — международная система расчетов и среда для ведения бизнеса в сети, основана в 1998 году. За это время к системе присоединилось более 25 миллионов человек по всему миру. В системе WebMoney предусмотрены сервисы, позволяющие вести учет, обменивать расчетные средства, привлекать финансирование, решать споры и заключать безопасные сделки.

Альфа-Клик

Система удалённого обслуживания клиентов «Альфа-клик» — сервис Альфа-банка, который позволяет совершать множество банковских операций в любой момент, независимо от времени суток, без обращения в отделение. Вы можете выполнить платёж с помощью списания с вашего счёта в Альфа-клик.

Промсвязьбанк

Система удалённого обслуживания клиентов «PSB-Retail» — сервис Промсвязьбанка, который позволяет совершать множество банковских операций в любой момент, независимо от времени суток, без обращения в отделение. Вы можете выполнить платёж с помощью списания с вашего счёта в Промсвязьбанке.

Робокасса (любой способ платежа)

ROBOKASSA — это сервис, позволяющий интернет-магазинам или поставщикам услуг принимать платежи от клиентов с помощью банковских карт, в любой электронной валюте, с помощью мобильных платежей (МТС, Мегафон, Билайн), а также через интернет-банк и ведущих Банков РФ, через банкоматы и терминалы мгновенной оплаты.

Мобильный платёж

Компания ООО «Миксплат» является процессингом мобильных платежей от абонентов операторов сотовой связи в России, Украине, Беларуси и операторов стран Европы. Благодаря большому опыту работы с высоконагруженными сервисами, МИКСПЛАТ имеет надёжную техническую базу для своей деятельности.

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям "КОРАБЛИК", в лице Акимов Дмитрий Александрович,
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям "КОРАБЛИК"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

3.5. Одновременно с акцептом Оферты Жертвователь дает разрешение Получателю пожертвования собирать, хранить и использовать персональные данные, собственноручно указанные Жертвователем при заполнении форм, а именно - Фамилия, Имя, Отчество, адрес электронной почты, номер телефона, исключительно в целях отправки сообщений электронной почты и смс-уведомлений следующего содержания:

- о подтверждении совершения пожертвования,

- уведомления об ошибках при совершения пожертвования,

- уведомления о предстоящей дате совершения очередного рекуррентного пожертвования,

- информационных сообщений, в том числе рекламного характера, информирующих Жертвователя о деятельности Получателя пожертвований, проектах, акциях, мероприятиях, в том числе сопровождающихся призывом к совершению пожертвования.

3.6 Сроки хранения и использования персональных данных Жертвователя определены Соглашением о персональных данных. Настоящая Оферта органичивает срок действия разрешения, данного Жертвователем Получателю пожертвований на отправку в его адрес информационные писем электронной почты и смс-уведомлений - на срок не более 5 (пяти) лет с момента акцепта, с возможностью Жертвователем отзыва данного разрешения в любое время в одностороннем порядке с помощью отправки письма электронной почты соответствующего содержания на адрес - info@korablik-fond.ru.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.

4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям "КОРАБЛИК"

ОГРН: 1127799025529
ИНН/КПП: 7707491204/773601001
Адрес места нахождения: 119334, г. Москва, Ленинский проспект, дом 45

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810200000005422
Банк: ФИЛИАЛ № 7701 БАНКА ВТБ (ПАО)
БИК банка: 044525745
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810345250000745

исполнительный директор
Акимов Дмитрий Александрович

Помочь сейчас

 
Собрано 125 616 из 186 600

Уже помогли

300 / 291.30
Наталья /
500 ₽
Olga /
50 / 48.55
Ольга /
150 ₽
. /
комиссия: 4.20 ₽
500 / 485.50
Юлия /
500 ₽
Татьяна /
500 / 485.50
Ксения /
150 / 145.65
Геннадий /
10 / 9.71
Вероника /
300 / 291.30
П /