Тигран Калачян

Возраст: 3 года

Город: Москва

Диагноз: Эпилепсия неуточненной этиологии. Необходимо Генетическое исследование.

 
Собрано 118 800.24 из 118 800

Тигран появился на свет на несколько недель раньше срока. «Диагнозы посыпались, как снежинки. Но наш сыночек оказался очень сильным, многие болезни нам удалось победить», — рассказывает Марина, мама мальчика. Малыш окреп, развитие шло по возрасту и внезапно в 6 месяцев у Тиграна начались судороги. С каждым днем они становились все интенсивнее и доходили до 5 раз в сутки. «Что стало причиной эпиприступов по сей день остается загадкой», — говорит Марина. Все исследования, в том числе эпилептическая панель, результата не дали. Параллельно диагностике врачи подбирали лечение, которое могло бы облегчить страдания ребенка. Терапия дала эффект, но, как оказалось, временный — приступы снова вернулись.

Сейчас Тиграну 3 года. Мальчик ежедневно принимает до 10 различных препаратов, которые помогают сдерживать развитие болезни, однако купировать приступы полностью пока не удается. По мнению врачей причину заболевания нужно искать в генетических мутациях. И в случае с Тиграном показано одно из самых глубоких исследований – секвенирование генома, в рамках которого можно будет оценить некодирующие области, доступные только этому виду диагностики. Но исследование настолько дорогостоящее, что семья Калачян не состоянии его оплатить. «Нас всегда поддерживали наши родные и близкие, так как сыночку постоянно нужна реабилитация. Но и их ресурс небесконечен. Своими силами мы просто не справляемся. Сейчас нужно пройти исследование на геном, но без помощи неравнодушных людей, мы не сможем этого сделать», — говорит Марина.

Жизнь Тиграна и его родителей – это ежедневный большой труд. Потому что кроме эпилепсии у мальчика еще есть ряд тяжелых заболеваний, которые требуют практически круглосуточного ухода. Основной и самый тяжелый из них – это ДЦП. Каждый день этой семьи расписан по минутам: лфк, специализированные занятия по развитию речи, массажи, прогулки, кормление, снова занятия и т.д. Огромное достижение – это очередной наработанный навык. Но каждый эпиприступ – угроза потери этих навыков. Поэтому работать с одним заболеванием и игнорировать другое – бессмысленно. Результативным будет только комплексное лечение. Если с ДЦП реабилитационная программа понятна и дает очевидные плоды, то справиться с эпилепсией, не зная природу заболевания, невозможно. И помочь здесь может только полногеномное секвенирование, с оплатой которого семья Калачян просит помочь. Друзья, сумма сбора – 118 800 рублей.

Благодарим!

 
Собрано 118 800.24 из 118 800

Уже помогли

61 631 ₽
Москвичи через портал Mos.ru с 01.03 по 29.03 /
1 250 / 1 213.75
Ксения /
1 000 / 971
Ирина /
1 000 / 971
владимир /
11 111 / 10 788.78
Vladimir /
5 000 / 4 855
Анастасия /
100 ₽
anonimno /
100 / 97.10
Ксения /
100 / 97.10
Agapi /
1 000 / 971
Олеся /