ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬ«Я не буду рассказывать, какой ужас мы пережили и до сих пор переживаем ежедневно, когда у твоего ребенка приступы, а врачи только могут убрать симптомы и ждать пока откажет какой-нибудь орган. Словами невозможно передать всю тяжесть и боль, которую мы переживаем», — пишет Надежда Русинова, мама полуторагодовалого Тимура.
Мальчик родился вторым из двойни. Несмотря на большой вес детей, очевидные пороки развития, которые были выявлены еще в период беременности, врачи настояли на естественных родах. «О том, что в подобных ситуациях большинству женщин делают кесарево сечение, я узнала гораздо позже», — рассказывает Надежда. Роды проходили сложно. Мальчиков в тяжелом состоянии с судорогами и дыхательной недостаточностью сразу забрали в реанимацию.
В первые месяцы жизни, несмотря на кислородную зависимость и зондовое питание, Тимура и Максима переводили из одной больницы в другую. Врачи пытались выяснить причину тяжелого состояния мальчиков. Отклонения в развитии, которые были диагностированы еще внутриутробно, оказались незначительными и не могли серьезно повлиять на здоровье детей. Врачи предположили инфекцию, но анализы были отрицательными. Так же в ходе обследования не подтвердилось наличие наследственных заболеваний. Состояние братьев по-прежнему оставалось тяжелым: ежедневные внезапные судороги, дыхательная недостаточность, нарушенное сознание, серьезная задержка в развитии. Через 8 месяцев организм старшего из братьев Максима не выдержал: «У сына произошел отек головного мозга и отказ в работе печени. Мой мальчик умер. Врачи сказали, что Тимура ждет такая же учесть…» — говорит Надежда.
Тимур по-прежнему лежит в реанимации Рыбинской больницы на аппарате искусственной вентиляции легких. Он практически не двигается и не открывает глаза. При этом согласно заключению врачей у него «не зафиксированы органические поражения центральной нервной системы и не выявлены нарушения развития мозга». Однако точного диагноза у мальчика до сих пор нет. Единственное, чем ему могут помочь врачи – это поддерживающая симптоматическая терапия. То есть, лечения как такового просто нет. Когда документы Тимура отправили для консультации в одну из Московских больниц, врачи федерального центра, понимая всю тяжесть состояния ребенка, не рискнули перевозить его в столицу. Свои рекомендации они дали по видеосвязи. И первой из них стала необходимость срочно провести обширное генетическое исследование – полное секвенирование экзома, который включает в себя анализ кодирующих последовательностей всех известных генов. Но это исследование не покрывается полисом ОМС и возможно только на внебюджетной основе.
«Мы хотим знать, что случилось с нашими детьми», — пишет Надежда.
Друзья, Русиновы потеряли одного ребенка. Сейчас все ресурсы семьи идут на то, чтобы сохранить и спасти Тимура. Но необходимо правильное лечение, которое возможно только с установленным диагнозом. В семье нет денег на дорогостоящее исследование, которое в прямом смысле слова является жизненно важным. Без нашей с вами помощи им не обойтись. Сумма сбора 51 600 рублей.
