ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬОбычно в 9 лет дети очень активные: бегают, прыгают, катаются на роликах и велосипедах, ходят на плавание, футбол и массу других спортивных секций. Но Лёве все это недоступно — мальчик не умеет ходить, стоять и даже ползать. С самого рождения он борется с тяжелым заболеванием, причину которого до сих пор не удалось установить.
«Наш мальчик родился здоровым в положенный срок, но через 6 часов его забрали на прививку от гепатита и уже не вернули. У него остановилось дыхание. 4 суток сынок пролежал под аппаратом искусственного дыхания и после — больше месяца в перинатальном отделении интенсивной терапии. Обнаружились пневмония, ишемия головного мозга, перелом ключицы и пороки сердца», — вспоминает Надежда, мама Лёвы.
Семья бросила все силы на то, чтобы справиться с последствиями заболеваний. Лёва проходил различные курсы восстановительного лечения в течение нескольких лет. Но однажды во время одной из реабилитаций на массаже у мальчика случился первый эпилептический приступ. К сожалению, подобрать эффективную терапию не удавалось – спустя три года количество приступов доходило уже до 70 в сутки. А к маю 2024 года они стали более тяжелыми и могли продолжаться до полутора часов.
«Нам частично поменяли препараты и состояние сына немного улучшилось. Приступы стали реже. Но повысилась заторможенность. До этого Левка был очень живым и подвижным мальчуганом, несмотря на то что не умеет ходить, стоять и ползать, — рассказывает Надежда. – А потом нас накрыла волна бронхитов и пневмоний — только в 2025 году Лёва перенес 5 пневмоний… За это время сын похудел на 5 кг, так как мало ел, почти все время спал или просто безучастно, безэмоционально лежал. Врачи заподозрили нейро-дегенеративное заболевание».
По совокупности симптомов у Лёвы предполагают недифференцированный генетический синдром. Поставить точный диагноз можно только по результатам специального исследования – полного секвенирования экзома. Это даст возможность узнать причину всех недугов мальчика и наконец подобрать эффективное лечение. «Для нашего сына это шанс не только на успешное лечение и восстановление, но и дальнейшее развитие Лёвы», — пишет мама.
Сумма сбора — 49 200 рублей.
