ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬ«Еще совсем недавно Валя ходила в детский сад, с лету запоминала стихи и песни. Она была веселой и общительной девочкой. И вдруг все это закончилось», — рассказывает Светлана, мама 6-летней Вали из Оренбургской области.
Проблемы со здоровьем у малышки были с самого рождения. Девочка появилась на свет на 10 недель раньше положенного срока с множественными поражениями центральной нервной системы. «Со многими заболеваниями нам удалось справиться. Мы ходили от одного врача к другому и лечили те болезни, которые были очевидны», — вспоминает Светлана.
Со временем малышка стала жаловаться на сильные головные боли, в поведении появилась агрессия, родители стали замечать приступы замирания. По результатам исследования выяснилось, что произошла дисфункция шунтирующей системы, которая была установлена еще в раннем детстве. «Шунт, вышедший из строя, мы поменяли, — рассказывает мама. — Но из-за запоздалой диагностики у ребенка участились приступы эпилепсии. С каждым днем, часом, минутой болезнь разрушает мозг Вали, клеточки умирают, и она теряет приобретенные ранее навыки».
У девочки заметно регрессировала речь, ухудшилась память, походка стала шаткой. Попытки взять эпилепсию под медикаментозный контроль – не увенчались успехом. На часть препаратов у Вали началась аллергия, другие вообще остались без эффекта.
Врачи сошлись во мнении, что малышке необходимо полномасштабное обследование в федеральной клинике, чтобы решить вопрос о необходимости операции по иссечению части мозга, где сформированы очаги эпиактивности. «Сама госпитализация проходит по полису ОМС, но некоторые исследования в него не входят. В частности, суточный видео-ЭЭГ-мониторинг, который стоит несколько десятков тысяч рублей. В нашей семье таких денег нет. У нас из доходов – только пенсии и каждая копейка на счету», — говорит Светлана.
Видео-ЭЭГ-мониторинг – одна из ключевых диагностик в прехирургическом исследовании маленьких пациентов, страдающих эпилепсией. К сожалению, она действительно не покрывается программами госгарантий. Родители вынуждены оплачивать данный дорогостоящий анализ из собственных средств или обращаться за помощью в благотворительные фонды: «Просим и надеемся на вашу поддержку, — пишет Светлана. – Только вместе с вами мы сможем преодолеть все трудности!»
Сумма сбора – 36 000 рублей.
