ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬКристина — пятый ребенок в семье Вербивских. Сразу после рождения малышка попала в реанимацию, а из роддома девочку с мамой перевели в отделение патологии новорожденных. Спустя три недели врачи поставили диагноз — синдром Прадера-Вилли.
Прим.ред.: Синдром Прадера-Вилли — это редкое генетическое заболевание, вызванное отсутствием или дисфункцией определенных генов на 15-й хромосоме. Синдром проявляется выраженной мышечной гипотонией (слабостью) в младенчестве, трудностями с кормлением на раннем этапе, которые позже сменяются патологически повышенным аппетитом и риском опасного ожирения, а также задержкой психомоторного и речевого развития, низким ростом и специфическими особенностями внешности.
«Это было непростое время для всей семьи. Но, сплотившись вокруг одной важной цели, мы приняли диагноз Кристины и теперь стараемся бережно учитывать ее особые потребности в нашей обычной жизни. Сейчас дочке 7 лет, и в сентябре она пойдет в первый класс коррекционной школы. Вместе с этим она посещает занятия адаптивным спортом, учится плавать вместе с папой. Также скоро начнутся занятия в подготовительной группе музыкальной школы — доченька обожает петь песни и бывать на школьных концертах, где старшая сестра играет на фортепиано, а братья — трио скрипачей. У Кристины прекрасное чувство юмора и очень развитая фантазия. Каждый день с ней — настоящее приключение независимо от того, наполнен ли день планами или мы просто проводим его дома. Это, конечно, отвлекает нас от проблем, которые таит в себе синдром Прадера-Вилли и позволяет нам быть по-настоящему счастливыми», — рассказывает Марина, мама Кристины.
С годовалого возраста Кристина каждый день получает укол гормоном роста, который помогает ей становиться крепче и увереннее. Но при данном заболевании помимо терапии девочке показано ежегодное проведение исследования ночного сна (полисомнография). Данная диагностика необходима для исключения синдрома обструктивного апноэ сна и коррекции лечения. К сожалению, обследование не покрывается полисом ОМС и оплатить его необходимо за свой счет, что для многодетной семьи достаточно дорого. Поэтому Вербивские обратились за помощью в Кораблик, и в наших с вами силах помочь девочке пройти этот важный этап, чтобы держать болезнь под контролем.
Сумма сбора — 23 280 рублей.
