ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬ«При малейшем падении кожа дочки разрывается, как бумага. Гематомы на теле появляются от любого прикосновения. Даже после массажа она вся в синяках, — рассказывает Андрей, папа 6-летней Виталины. – Мы неоднократно бывали в травмпункте, где ей зашивали повреждения. Мы всячески оберегаем дочку, так как любая травма для нее очень опасна».
Малышка с раннего детства отличалась слабым здоровьем. Она появилась на свет чуть раньше положенного срока и первый месяц жизни провела в перинатальном центре под наблюдением специалистов. «Врачи сразу заметили неладное. Ручки у дочки практически не работали, питалась она только через зонд, так как была очень слабенькая», — рассказывает Андрей. Сразу по возвращении домой весь свой ресурс родители направили на развитие и укрепление здоровья Виталины: массажи, физически упражнения, дорогостоящие препараты для мышц. Девочка постепенно окрепла.
Но совсем недавно кости ног Виталины внезапно стали искривляться. Девочка перенесла уже 2 сложные операции, чтобы как-то повлиять на деформации. И по мнению врачей – это только начало болезни. Генетики предполагают у малышки дисплазию соединительной ткани, синдром Элерса-Данлоса. Однако подтвердить диагноз может только исследование – клиническое секвенирование экзома. Его же результат определит прогноз лечения для Виталины. «Чтобы знать, что ждет нашу малышку – нам нужно сдать этот анализ, — пишет Андрей. — Все предыдущие исследования мы проводили за свой счет. Но этот анализ для нас очень дорогой. Работаем вместе с супругой, но средств все равно не хватает. Нам ничего не остается, как просить о помощи».
Друзья, сумма сбора 48 000 рублей.
