ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬНесмотря на разные фамилии Лера и Витя – брат и сестра. История того, как они стали родными, могла бы стать основой для книги или кино. «Судьба Вити очень сложная… До трех лет он жил в детском доме. Мы с Лерой несколько раз лежали в больнице в Абакане. И как-то так получалось, что попадали в одну с ним палату. Когда мы в очередной раз легли на обследование и я снова увидела Витю – поняла, должна забрать этого мальчика к себе. И вот уже почти 4 года мы живем одной дружной семьей», — рассказывает Наталья, мама Леры и Вити.
Вся жизнь этой отважной женщины выстроена вокруг здоровья своих детей. И у Леры и у Вити ряд сложных заболеваний, в основе которых – генетика. Но обо всем по порядку.
«До года Лерочка развивалась как обычный ребенок. Но как только она начала вставать на ножки и пробовать делать первые шаги у нас началась совсем другая жизнь…» — говорит Наталья. В 4 года девочке диагностировали Несовершенный остеогенез, болезнь характеризующаяся ломкостью костей. «У дочки за жизнь было больше 10 переломов. Мелкие мы уже перестали считать. А вот из серьезных – было сломано бедро со смещением, несколько позвонков на шее, обе руки, обе ноги», — рассказывает мама. Каждый год Лера проходит поликомпонентную терапию и физиолечение в НИКИ Педиатрии в Москве. И все эти годы здоровье девочки было под контролем врачей.
Однако недавно стали появляться новые симптомы, которые не вписываются в картину заболевания: рассеянность, нарушение памяти, непроизвольное моргание глазами, боли в ногах, потеря координации в движении. «Лера стала часто спотыкаться, ударяться об углы, нарушилась походка. Вплоть до того, что она стала падать. А для нее это самое опасное. Каждое падение – это риск снова сломать либо руку, либо ногу…», — говорит Наталья. В итоге врачи поставили под сомнение диагноз девочки и сейчас рекомендуют сдать генетический анализ – клиническое секвенирование экзома. Данное исследование позволяет найти мутации в генах (анализируется 6 000 генов), которые являются причинами различных наследственных заболеваний.
И если здоровьем дочки Наталья занималась, в общем-то, с самого рождения. То о том, как проходила беременность биологической мамы Вити, какими были роды, что с мальчиком происходило в первые месяцы жизни – практически ничего не известно. Летом 2018 года Наталье удалось добиться направления в НИКИ Педиатрии, чтобы впервые провести комплексное обследование сына в медицинском центре федерального уровня. Мальчик провел в больнице больше двух недель. В итоге только основные диагнозы малыша с трудом поместились в 5 строк Выписки. «У Вити несколько заболеваний. Самые сложные — это врожденный порок сердца и задержка психоречевого развития. Много сопутствующих… Некоторые из них благодаря лечению и реабилитации остаются в прошлом. Другие еще предстоит лечить», — рассказывает мама. После полного обследования врачи НИКИ Педиатрии уверены, что причины заболеваний так же надо искать в генетике мальчика. Ему рекомендовано проведение «молекуляряного исследования сложных несбалансированных хромосомных микроаномалий».
В общей сложности стоимость исследования для Леры и Вити составляет 94 188 рублей. Наталья была ко многому готова и знала всю сложность воспитания и лечения детей-инвалидов. Но осилить самостоятельно оплату анализов для сына и дочки оказалось за гранью ее возможностей: «Наш доход – только пенсия детей и пособие по уходу. На эти средства мы живем: платим коммуналку, питаемся, одеваемся, проходим лечение и реабилитации, покупаем уголь и дрова. Ведь в Сибири зима длится 9 месяцев и морозы за – 40 градусов у нас не редкость. К сожалению, даже этих средств не всегда хватает. И сейчас мы просто вынуждены обратиться за помощью», — говорит Наталья. Она воспитывает детей одна, папа Леры давно оставил семью, он не смог смириться с болезнью дочери и сейчас даже не вспоминает о девочке. Родных, кто мог бы поддержать, тоже нет.
Друзья, от результатов исследований зависит здоровье и жизнь двух маленьких детей. Они уже перенесли слишком много боли. Иногда именно от безрассудных поступков взрослых. Лера и Витя нуждаются в нас и нашей поддержке. Сумма сбора 94 188 рублей.
