ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬЖизнь Юры полностью зависит от правильного питания и времени приема пищи. Если он вовремя не перекусит, то уровень глюкозы в крови резко падает и приводит к глипогликемическому кризу. Но специфику этих терминов понимает далеко не каждый. По сути, любое незначительное отклонение от диеты для мальчика заканчивается судорогами и потерей сознания вплоть до остановки дыхания.
«Даже если мы посещаем какие-то занятия или выходим просто на прогулку с собой обязательно берем сумочку с едой. К сожалению, сын не всегда понимает, что кушать ему просто необходимо, а он не хочет. Вот и придумываю все, что угодно, лишь бы накормить», — рассказывает Ирина, мама Юры.
Сейчас Юре 9 лет. Он очень отстает в развитии от своих сверстников, но благодаря усилиям мамы и педагогов на сегодняшний день проходит программу третьего класса. Проблемы с мелкой моторикой, к сожалению, не дают мальчику возможности нормально писать или рисовать, даже повторить самое простое движение для Юры – настоящие испытание. Однако потеря этих навыков компенсируется прекрасной памятью, а еще мальчик с удовольствием слушает, когда мама читает ему вслух.
«Может быть, поэтому любимый школьный предмет сына – это Окружающий мир. Каждую новую тему я ему читаю. А потом мы иногда часами напролет обсуждаем с ним то, как устроен мир. И больно осознавать, что часть этого окружающего мира для него недоступна», — говорит Ирина.
И в первую очередь это касается социальной адаптации Юры: «Мы в какой-то мере ограничены в контактах. Особенно в осенне-зимний период из-за риска любого рода вирусных инфекций. Дело в том, что любое повышение температуры приводит к сильнейшим судорогам, он сразу синеет, начинает задыхаться. И каждый такой приступ могут купировать только в реанимации, куда нас привозит «скорая»», — рассказывает Ирина.
Врачи с самого рождения Юры пытаются разобраться в причинах приступов. Первые два года жизни мальчику ставили эпилепсию. Но ни одна диагностика не подтвердила это заболевание. Десятки исследований также не дали четких ответов, подбор препаратов остался без эффекта – приступы продолжались. Единственное, что немного стабилизировало состояние мальчика — диета. Врачи сходятся во мнении: у Юры скорее всего несколько заболеваний, которые в совокупности стали причиной гипогликемичечких состояний (судороги, потеря сознания). Сейчас главная надежда на результаты генетического исследования. Биоматериал мальчика находится в лаборатории уже три месяца, но стоимость анализа — 53 988 рублей. Все это время Ирина безуспешно пытается найти деньги. Пенсии по уходу за сыном с трудом хватает на самое необходимое, ресурс родных и друзей уже давно исчерпан. Она впервые обратилась в благотворительный фонд за помощью и с надеждой:
«Я надеюсь, что все-таки нам поставят правильный диагноз и будет какое-то лечение или поддерживающая терапия, которая улучшит качество здоровья и жизни моего ребенка. Очень хочется верить , что мой мальчик сможет быть самостоятельным человеком, хоть и со списком диагнозов».
