ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬ«Отказ от проведения заместительной терапии смертельно опасен! Врачебная комиссия приняла решение о необходимости назначения препарата «Октагам»… Лекарственная терапия назначена по жизненным показаниям, в виду высокого риска развития жизнеугрожающих инфекционных осложнений, замене и отмене не подлежит», — цитаты из медицинских заключений и врачебных протоколов 13-летнего Максима Заренкова.
Мальчик болен практически с рождения. В месяц ему диагностировали атрезию желчевыводящих путей – редкую врожденную патологию, при которой желчевыводящие пути непроходимы или отсутствуют. Единственное возможное лечение – операция по искусственному созданию протоков или пересадка печени. Максима прооперировали, но безрезультатно. Спустя несколько месяцев мальчика стали готовить к трансплантации печени.
«Состояние Максима было неважным, велика была вероятность, что своей очереди на операцию мы не дождемся, — рассказывает Александра, мама мальчика. – Спустя 2 месяца Максиму пересадили часть моей печени. Операция прошла хорошо и, казалось, что самое страшное позади. Но спустя полгода состояние сына ухудшилось – он стал отказываться от еды, перестал ходить».
Как оказалось начались осложнения после пересадки печени. Если говорить медицинскими терминами – посттрансплантационное лимфопролиферативное заболевание тяжелой степени с локализацией опухолей в желудке, печени, кишечнике.
«Это были страшные дни», — вспоминает Александра.
Максиму провели 4 курса химиотерапии. Опухоли стали меньше, но в результате лечения развился дефицит иммуноглобулина IgG. Проще говоря, у организма резко снизилась способность сопротивляться инфекциям. Появилась необходимость заместительной терапии иммуноглобулинов. Благодаря комплексному лечению Максим пошел на поправку: «Мы начали все сначала: учились брать в руки погремушку и греметь, держать бутылочку, садиться, вставать, ходить…» — рассказывает Александра.
Все эти годы Максим рос и развивался так же, как его сверстники. Казалось бы, что состояние стало стабильным. Однако год назад у него диагностировали первичный иммунодефицит, а спустя несколько недель обнаружили опухоль глотки. Она оказалась неоперабельной… Мальчик с трудом дышал и глотал. Ему снова провели 4 курса химиотерапии.
«Сейчас Максим живет с опухолью. Она больше не растет, но и уничтожить ее не получилось, — рассказывает мама. – Пока она в «спящем» состоянии и это никак не влияет на качество жизни». Максим ходит в 7 класс общеобразовательной школы, занимается спортом, увлекается английским. Его состояние врачи оценивают как стабильное, но: «Это возможно только благодаря постоянным капельницам с иммуноглобулином. Без этого препарата его жизнь будет под угрозой, так как любое ОРВИ может быть для сына смертельно опасным», — говорит Александра.
Максиму дважды в месяц необходимо введение препарата «Октагам». Это по-настоящему жизненно необходимое для мальчика лекарство. Введение аналогов вызывает тяжелейшую аллергию. Но на территории России «Октагама» нет уже несколько месяцев. Александра все это время обивает пороги больниц и департаментов в поисках препарата. К защите интересов Максима подключилась прокуратура Челябинской области и местные СМИ. Однако на официальном уровне Заренковым предлагают только аналоговые лекарства. Женщина вынуждена брать кредиты, искать и покупать «Октагам» самостоятельно.
Друзья, ситуация действительно страшная. Александра вынуждена ежедневно бороться не только за жизнь своего сына, но и с «системой». А существует еще обычная повседневность, в которой Александра – мама троих детей (у Максима есть младшие брат и сестра). Она воспитывает их одна и ей не на кого рассчитывать кроме себя. Оставить эту отважную женщину наедине с бедой мы просто не можем. Сейчас мы просим вас помочь купить лекарство Максиму на ближайшие три месяца. Есть вероятность, что оригинальный европейский «Октагам» появится в России уже в феврале 2022 года и тогда мальчик начнет получать его официально и бесплатно. Мы на это надеемся… А пока сумма, необходимая для закупки и доставки лекарства, составляет 885 360 рублей.
