Зариповы Рафаэль и Тамерлан

Возраст: 6 лет и 2,5 года

Город: Уфа

Диагноз: Неуточненный генетический синдром. Необходимо МРТ по эпи-протоколу с наркозом

Сбор средств осуществляется в рамках программы/проекта: Неотложная диагностика
 
Собрано 89 099.37 из 88 800

Рафаэль и Тамерлан долгожданные дети в семье Зариповых. К сожалению, оба мальчика родились с различными пороками развития.

Рафаэль – первенец Зариповых, развивался немного с отставанием, но в целом не сильно отличался от сверстников. Со временем, у мальчика стали появляться поведенческие расстройства: раздражение на звуки, запахи, страх подниматься на лифте, кататься на карусели, шум пылесоса, агрессия по отношению к брату. Рафаэль начал теряться в пространстве, забывать названия предметов, имена, речь стала хуже. Мальчику стало тяжело находить контакт с другими детьми. Со временем появились приступы с утратой сознания, причину которых так и не удалось выяснить.

«И так волнами, то хуже, то лучше, всей семье нелегко от этого, а ему сложнее всех. Сын понимает, что он что-то забыл, понимает, что может потеряться. Эти проблемы были у сына не всегда, до 5 лет не было таких грубых изменений. Это очень тревожит нашу семью и хочется скорее помочь нашему «Рафаэлке»», — рассказывает Рамзиля, мама мальчиков.

Тамерлан — младший сын Зариповых. По мере взросления мальчика стало нарастать и его агрессивное поведение. В год и восемь у Тамерлана резко произошел откат в развитии, он перестал говорить, стал плохо понимать обращенную речь, появились частые истерики.

«Тамерланчик у нас мега позитивный, но при этом очень упрямый ребенок. На вопрос как тебя зовут, он не так давно научился отвечать «Там». Мы часто находимся в больницах и посещаем множество профильных специалистов. О трудностях сына мы знали с рождения и успешно справлялись с ними пока его нервная система не стала давать непонятные сбои. Произошло это примерно в одно время вместе с братом. Когда двое особенных деток в семье, это очень нелегко», — делится Рамзиля.

Чтобы понять причину резкого изменения в состоянии здоровья мальчиков, врач-невролог настоятельно рекомендовала семье пройти МРТ по эпи-протоколу с наркозом. «Врачи считают, что именно МРТ с высокоточным разрешением поможет выяснить, что провоцирует подобные «откаты» наших детей», — пишет Рамзиля.

По результатам данного исследования будет понятна необходимость уже в дальнейшем генетическом дообследовании. К сожалению, данная диагностика не покрывается полисом ОМС и проводится только на коммерческой основе. Помимо дорогостоящего исследования, Зариповы еще должны своими силами добраться в Москву в институт Кулакова, поэтому оплатить все разом просто не в состоянии.

Друзья, мы очень просим поддержать семью в борьбе за здоровье своих сыновей.

Сумма сбора – 88 800 рублей.

Благодарим!

 
Собрано 89 099.37 из 88 800

Уже помогли

1 000 / 971
Карданова Олеся /
1 000 / 971
Мария Серебрянская /
600 / 600
сбер qr 1-10.9 /
478 / 478
МКБ 1-10.9 /
7 136 / 7 136
кэшбэк 1-10.9 /
6 700 / 6 700
ВТБ 09 1-10 /
396 / 396
КИВИ 09 /
1 000 / 971
Екатерина /
31 772 / 31 772
просто помоги 16.08.2023-31.08.2023 /
16 994 / 16 994
Гронская С.В. /