ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬ
Ведущие неврологи, нейрохирурги и генетики России встретились в Башкирии, чтобы обсудить инновационные методы диагностики и лечения эпилепсии. В рамках конференции прошли три основные сессии: общие вопросы эпилептологии, вопросы детской эпилептологии, хирургия эпилепсии. 22 спикера представили свои доклады и после каждого из них врачи жарко дискутировали. Как оказалось, далеко не в каждом регионе есть необходимая диагностическая база, так же обсуждалась маршрутизация пациентов из регионов в Федеральные клиники, говорили о лекарственном обеспечении и в какие деньги все это может обойтись человеку с неврологическим заболеванием. Многие врачи отметили, что в проблемных точках на помощь приходят фонды. Более того, в последнее время именно некоммерческие организации предлагают инициативы, призванные менять и делать более доступной систему здравоохранения России. Таким примером стал проект «География здоровья».
Руководитель проекта Игорь Пятница представил действующую модель взаимодействия Междисциплинарных команд врачей региона и федерального центра, отметив, что в основе этой работы – маленький пациент и его здоровье: «Зачастую для постановки правильного диагноза, а, следовательно, и назначения эффективного лечения необходимо участие нескольких специалистов разного профиля. Именно поэтому в Междисциплинарные команды врачей мы пригласили ведущих неврологов, генетиков и нейрохирургов страны. Кроме того, нужна современная диагностическая база. Чтобы быть уверенными в качестве результатов исследований - мы обратились в один из крупнейших Научно-Исследовательских Центров. В результате мы планируем дообследовать 200 детей с неврологическими заболеваниями – провести генетические анализы, поставить им правильные диагнозы и дать маршрут лечения. Но проект «География здоровья» преследует и более глобальную цель: доказать, что благодаря именно генетическим исследованиям нам удалось поставить правильные диагнозы, а значит их просто необходимо включить в систему обязательного медицинского страхования».
По словам Игоря Пятницы, уже 104 ребенка с неврологическими нарушениями из Приволжья стали участниками проекта «Географии здоровья». 44 из них прошли генетические исследования и получили результаты. У 36 детей были выявлены генетические нарушения, которые привели к развитию неврологических заболеваний. И только у 8 – заболевания имеют иную природу.
На конференции свои доклады представили эксперты проекта невролог-эпилептолог клиники «Центр Эпилепсии» Александр Головтеев и генетик НМИЦ АГиП им. Кулакова Валерия Ковальская.
«География здоровья» - на сегодняшний день это уникальный и прорывной для России проект. Его цель - поменять систему и доказать, что генетические исследования – неотъемлемая часть для правильной постановки диагноза и лечения пациентов неврологического профиля, а значит их необходимо включить в систему обязательного медицинского страхования, сделать доступными. Пока стоимость исследований не по карману многим нашим пациентам», - сказал Александр Головтеев.
Валерия Ковальская дополнила: «Мы очень серьезно подходим к выбору кандидатов, которые становятся участниками проекта. Часто в рекомендациях врачей встречаем назначения исследований, которые ребенку не нужны. При этом их стоимость может доходить до 100 000 рублей. Тогда объясняем родителям, что причина заболевания кроется не в генетике и рекомендуем обратиться к профильным врачам. Для тех детей, у кого была найдена генетическая природа заболеваний, формируем заключение либо с рекомендациями по лечению, либо с маршрутом дообследования».
Кандидат медицинских наук, ассистент кафедры неврологии ФГБОУ ВО «Башкирский государственный медицинский университет» невролог, эпилептолог Группы компаний «Мать и дитя» (Уфа), эксперт Междисциплинарной команды врачей проекта «География здоровья» Светлана Нурмухаметова отметила, что благотворительные фонды давно стали друзьями и помощниками как для пациентов, так и для врачебного сообщества: «Благодаря поддержке некоммерческих организаций мы можем помочь большему количеству наших пациентов. Кроме того, все чаще появляется возможность не только частной помощи одному конкретному человеку, но и начинают реализовываться системные проекты. Например, в «Географии здоровья» это уже сотни детей и их семей, которые получат поддержку. Плюс подобного рода инициативы дают возможность обмена опытом с коллегами. Спасибо вам за помощь нашим деткам!»
Проект «География здоровья» реализуется при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют – Помощь» на территории Приволжского федерального округа. Участниками могут стать дети с неврологическими патологиями. Заявки принимаются до июля 2024 года включительно. Подробную информацию о проекте «География здоровья» и о том, как получить помощь, вы найдете по ссылке https://korablik-fond.ru/campaign/geneticheskie-issledovaniya-mdk/
