ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬ
14 февраля команда фонда «Кораблик» стала участником одного из самых значимых событий в мире генетики – симпозиума Genetico.WTF. На площадке собрались представители медицинского и научного сообщества, пациенты и благотворители. 12 докладов и жарких дискуссий о тенденциях в мире генетики, проблемах, с которыми приходится сталкиваться в период турбулентности, обсуждения возможных вариантов выхода и конкретных кейсов.
Одно из выступлений было посвящено девушке с генетическим синдромом, который ей диагностировали 24 года назад. К сожалению, мы не можем разглашать имя пациентки и ее диагноз. Но суть в том, что ее лечением одновременно должны заниматься генетик, терапевт, кардиолог, гастроэнтеролог, гинеколог и в определенный момент репродуктолог. Однако в силу отсутствия коммуникации между врачами все эти годы девушка сама сводит все назначения воедино и продолжает полноценно жить лишь в силу собственного упорства. Эта история в очередной раз подтвердила необходимость создания мультидисциплинарных команд врачей, которые будут вести пациента от первого обращения до назначения лечения и результатов.
«К сожалению, зачастую после того, как пациенту проведено генетическое исследование и поставлен диагноз, он отправляется в никуда. То есть человек, получив результаты, не знает, к какому врачу ему идти дальше.
А многие синдромальные патологии требуют наблюдения и лечения у нескольких специалистов одновременно. И эти врачи должны быть единой командой, кто ведет пациента, чтобы назначения одного специалиста стали дополнением к рекомендациям другого. Только тогда мы можем говорить о том, что пациента действительно наблюдают и он получает все необходимое лечение. На наш взгляд, именно врач-генетик может стать центром ядра, который своевременно сформирует команду коллег по нужным направлениям. Причем как на федеральном, так и на региональном уровне.
Этот принцип нам удалось реализовать в работе мультидисциплинарных команд врачей в рамках проекта «География здоровья». Хотелось бы чтобы это стало мейнстримом в генетике и медицине в целом», – сказала Екатерина Сниткина, руководитель программ адресной помощи фонда «Кораблик».
Завершился симпозиум очень горячей и реактивной секцией – «Открытый микрофон». Здесь все желающие поделились своей болью и темой, которая их поразила или впечатлила. Такое нововведение в достаточно консервативных мероприятиях – отличное решение для возможности живого диалога. За что организаторам – компании Genetico отдельное спасибо!
