ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬ
Благотворительные фонды всегда работают в плотном сотрудничестве с медицинскими организациями. Что это значит?
«Кораблик» — фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям. И помогая, мы несем ответственность перед ребенком, его родителями и, конечно, нашими жертвователями, кто финансово поддерживает подопечных. То есть наша работа должна быть эффективной и прозрачной.
Обеспечить ее можно только в реальном и честном взаимодействии всех трех участников процесса: врач/больница – семья – фонд.
Когда в «Кораблик» приходит обращение за помощью, первое, что мы запрашиваем, медицинские выписки с рекомендациями и назначениями. Фонд не может опираться в оказании помощи только на слова родителей своих подопечных. Кроме того, если помощь ребенку необходима в стационаре медучреждения, то «Кораблик» запрашивает Ходатайства от администрации больницы. В документе указано, что лечение, препарат или медизделие действительно невозможно получить в рамках госгарантий (ОМС, ВМП).
Практически в каждом благотворительном фонде есть пул врачей-экспертов, которые помогают с обработкой заявок. А именно оценивают текущее состояние ребенка и консультируют относительно необходимости назначений. Конечно, к выбору экспертов мы подходим тщательно и чаще всего эти врачи подбираются годами.
«Будем честными, в «Кораблик» часто «прилетают» негативные комментарии от родителей, которым мы не помогли, так как эксперты не подтвердили необходимость назначения или предложили предварительно пройти дообследование. Но в фонде не бывает безосновательных отказов. В этом и заключается наша работа. «Кораблик» приходит на помощь только тогда, когда это действительно необходимо», — говорит Екатерина Сниткина, руководитель программ Адресной помощи фонда.
Более того, сами медицинские организации не всегда готовы к «бумажным» отношениям: медицинские Выписки и Ходатайства. Это часто пугает главных врачей больниц. По их мнению, документ может повлечь за собой административные «последствия» как для медучреждения, так и для них лично (например, внезапные проверки).
Но если помощь действительно нужна и медицинское изделие или препарат, которые входят в госгарантии, не подходят ребенку, вызывают тяжелые аллергические реакции. А у родителей нет денег купить все необходимое самостоятельно.
«Врач должен заниматься лечением и спасением жизни ребенка, а не думать, где взять на это деньги. Именно здесь фонды «подстраховывают» медицинские организации. Но нам нужно для этого официальное обоснование. Некоммерческая организация не работает «по звонку» от врача и «по хотелки» родителя. Эти времена давно прошли», — сказал Игорь Пятница, директор по развитию фонд «Кораблик» в рамках конференции «Актуальные проблемы педиатрии XXI века», которая прошла в Оренбурге.
В процессе конференции врачи совершенно разных направлений не раз говорили о необходимости работы в междисциплинарных командах. «Мы наконец начали взаимодействовать между собой в наблюдении и ведении одного пациента. Ведь многие заболевания требуют работы мультидисциплинарных команд, когда важно мнение и нейрохирурга, и невролога, и генетика. Кроме того, сейчас в 21 веке у нас есть возможность обсудить пациента еще и с коллегами из других регионов или федеральных клиник в онлайне. То есть прекрасные возможности работать здесь и сейчас», — сказал в рамках доклада Алексей Поснов, главный внештатный нейрохирург Оренбургской области, заведующий отделением нейрохирургии Областной детской клинической больницы, эксперт фонда «Кораблик».
О необходимости работать сообща на благо пациента в рамках доклада говорил и Александр Головтеев – врач невролог-эпилептолог, руководитель клиники «Центр Эпилепсии», эксперт проекта География добра фонда «Кораблик». Идея междисциплинарных команд положена в основу и реализуется на базе именно этого проекта. Доктора разных специальностей и из регионов Приволжья и Москвы могут обсудить неврологические особенности маленьких пациентов и при необходимости отправить его на генетическое исследование. По результатам диагностики удается поставить правильный диагноз. «К сожалению, достаточно часто мы видим у детей с неврологическими проблемами диагноз ДЦП. Но по статистическим данным у нас не может быть таково количества детей с детским церебральным параличом и полное отсутствие некоторых синдромальных патологий. Это говорит о том, что дети либо не дообследованы, либо у них неправильный диагноз. — говорит Алексей Поснов, — Значит нам нужно провести детям более глубокие исследования. В частности, МРТ в специальных режимах, длительные видео-ЭЭГ-мониторинги, генетику. Теперь в рамках проекта «География здоровья» мы можем это сделать».
«Сейчас проект реализуется только в Приволжье и рассчитан на 200 подопечных. Его партнерами стали ведущие больницы Уфы, Оренбурга, Казани и исследовательские центры страны. Исследования проводятся на базе «Национального медицинского исследовательского центра акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова». Генетики этого центра входят в междисциплинарные команды проекта. В перспективе по результатам проекта мы планируем выйти на государственный уровень с инициативой включение генетических исследований в ОМС. Я уверен, что благотворительные фонды не должны подменять государство. Мы в данном случае помощники, которые выявляют проблему, транслируют ее и помогают решить», — сказал Игорь Пятница.
