ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬ
Дария Кубарева — счастливая жена и мама, квалифицированный врач-ординатор. Дорога девушки к сегодняшнему успеху и благополучию не всегда была прямой: в возрасте 12 лет она перенесла онкологию и трансплантацию костного мозга. О том, что такое самоизоляция, Дария знает намного больше, чем те, кто сейчас страдает дома из-за необходимости отложить встречи с друзьями.
— Период, когда в 2007-ом году Вы были в больнице после ТКМ (трансплантация костного мозга, прим.редакции), можно сравнить с режимом самоизоляции из-за пандемии коронавируса? Как ощущаются ограничения, которые есть сейчас?
— Самоизоляция, конечно, тяжело проживается. Добавляет трудность, что муж работает в Москве, а мы с дочкой вдвоем в деревне. Плюс нагнетают со всех сторон. Сложно, что те вещи, которые мог раньше сделать просто, теперь требуют усилий: сейчас, чтобы сходить за продуктами, тебе надо надеть маску, перчатки, все потом перемыть, обработать. Неприятно и непривычно. Но когда мне становится очень грустно и плохо, я вспоминаю 2006-2007 год.
Тогда изоляция была не в квартире с близкими людьми, а в наполовину стеклянном боксе буквально 2 на 3 метра. Весь мир был в этом «аквариуме»: каждый день капельницы, процедуры, не было даже нормальной вкусной еды, потому что она превращалась в кашеобразное безвкусное нечто. При пересадке костного мозга очень сильно страдает иммунитет, и чтобы пациент ничем не заболел, даже еду обрабатывают: ее сначала готовят, а потом еще час запекают в духовом шкафу под высокими температурами. Мало того, что еда безвкусная, так еще и рецепторы повреждены из-за химии, поэтому вкус совсем не чувствуется. Из любимых занятий только книжка и вышивка — то, что может выдержать обработку сухожаром (все, что проносили в бокс, обрабатывали под высокими температурами). О фильмах, сериалах никто и не мечтал. Был телевизор с парой сносно показывающих каналов и кучей рекламы еды, которую совершенно нельзя. И для полноты ощущения стоит добавить, что все тело ломило. Болело так, что даже морфин не всегда помогал. Теперь эти воспоминания утешают: я понимаю, что сейчас я тоже изолирована, но со мной рядом ребенок, у нас комфортные условия, мы постоянно на связи с друзьями и родственниками. Сейчас я ем тортик с кремом и думаю о том, что жизнь прекрасна.
— А как после операции вы поддерживали связь с близкими и друзьями?
— Тогда у меня был маленький смартфон, на котором можно было отправлять только почту. Соцсети появлялись, но там еще никого не было, поэтому из возможностей связи была только попытка написать электронное письмо и отправить по очень медленно работающему интернету. Родственников, конечно, пускали в гости, но на короткий промежуток времени, причем в такой экипировке, которой нынешние инфекционисты могут позавидовать. Еще мне приносили бумажные письма от волонтеров. Примерно раз в неделю к нам приходила девочка, передавала письма маме, их сухожарили, а на следующий день мы их читали и писали ответ. Это был прогресс. Мне друзья по переписке рассказывали, какие новые поездки у них были, как их дети растут. Я рассказывала про свои книжки, про рукоделие, которым можно было заниматься. В тот момент я познакомилась с несколькими волонтерами, с которыми дружим до сих пор, хотя больше 13 лет прошло.
— Волонтеры могли поддерживать вас только дистанционно?
— Тогда только появлялись больничные клоуны. У нас был Костя Седов, еще без команды. Каждый его приход был супер-праздником. Однажды их с моим папой впустили ко мне в «предбоксник», и они вдвоем, оба 195 см роста, встали на стульчики, чтобы мне было видно, и начали танцевать и петь. Папа — весь в халатах, шапочках, Костя — в своем гриме и в защите. Это было так смешно! До сих пор самое яркое из детских воспоминаний. Мне кажется, у детей в изоляции больше страдает момент общения. Им неважно, что нет какой-то изысканной еды, развлечений, игрушек. Не хватает людей. Мне было тогда тяжело из-за невозможности общаться с ровесниками: я не могла видеться с друзьями, дружить, гулять свободно. Дети же не акцентируют внимание на том, чего взрослым сейчас в самоизоляции не хватает. Например, никто из нас не тосковал по походу в любимую кофейню, а радовались мелочам. У нас доктора очень любили для поднятия настроения на пластырях подключичных катетеров рисовать какие-то картинки нам. Попросил мышку, зайку — нарисовали. Вроде, и мелочь, но приятно.
— Сейчас родители жалуются, что на самоизоляции их детям приходится много учиться, самостоятельно проходить программу. Как с дистанционным обучением обстояли дела в 2006-ом?
— В период ТКМ я не занималась вообще. Учебников у меня не было, только художественная литература. Школы при больнице тоже не было, и это один из тот моментов, которые тяжело дались. Было обидно, что я не могу учиться, я считала, через сколько мне разрешат ходить на уроки. Очень любила учиться с детства, и мне ужасно не хватало книжек, примеров. То, что есть сейчас, это очень здорово. Когда приехала домой, родители привозили из школы задания и отвозили обратно. Ни о какой связи через компьютер речи не шло, конечно. Потом год я совсем не училась. Это вообще было трагедией: очень хотелось, но иммунитета не было, и возможности заниматься с другими детьми — тоже. Потом учителя стали домой приходить, я была очень этому рада.
— Что еще приносило особую радость после завершения больничной изоляции?
— Снять маску на тот момент было большим счастьем. Это сейчас все привыкли, что маски — норма, а тогда на человека в маске смотрели косо. Иногда ко мне подходили и говорили, что я заразная, уводили детей с площадки. Это было очень обидно и неприятно. Не объяснишь же всем, что это они для меня опасны, а не наоборот. И вообще за долгий период в изоляции ты забываешь, как общаться не с родственниками, как себя вести. Людей было не страшно видеть, но тяжело было взаимодействовать.
— Многие говорят, что после массовой самоизоляции мир не будет прежним. Что вы об этом думаете?
— Когда закончится самоизоляция, ничего радикально не изменится, мне кажется. Будем, как раньше, встречаться, общаться. Возможно, будем больше ценить общение, походы в кино, кафе. Многие на самоизоляции научились чему-то новому, после ее завершения, наверно, кто-то найдет себя в другой области. Например, мы с подружками готовим сладости, потом делимся рецептами, обсуждаем, как получилось. И вообще я удивляюсь, как много новых идей приходит, когда внешнюю свободу приходится ограничивать. Как-то мобилизируешься и даже думать по-другому начинаешь. Конечно, можно все время пролежать на диване жаловаться, как тяжело смотреть сериалы, но это личный выбор каждого.
— Что вы сделаете в первую очередь, когда ограничения можно будет снять?
— Хочу нормально погулять с мужем и ребенком по центру Москвы без масок и перчаток, ничего не опасаясь — желания простые. И однажды это случится. Все будет хорошо. Точно-точно.
Самоизоляция, связанная с коронавирусом, скоро закончится, и все мы свободно выйдем на улицы, повидаемся с близкими, вернемся к привычному образу жизни. Но в больницах останутся дети, которые вынуждены жить в четырех стенах еще долго. Поддержать их просто — достаточно сделать пожертвование здесь. А также небольшой перевод для пополнения «Коробки храбрости» в клинических отделениях наших подшефных больниц (а их уже пять в Москве!) может сделать чей-то день в больничной самоизоляции более счастливым.
