Друзья, сегодня у нас УРА!
Успешно завершен сбор для Софии Дарбинян, в котором приняли участие сразу три фонда — наш Кораблик, фонд География Добра и фонд Сбереги жизнь из Екатеринбурга, а также самые разные компании и предприятия, информационные агентства, средства массовой информации, очень много селебрити или по простому — известные люди, несколько тысяч человек,, которые помогли финансово, ну и самое главное — несколько десятков волонтеров и сотрудников фондов, которые смогли найти всех этих неравнодушных физических и юридических лиц, рассказать им о Софии, ее болезни и помочь им поверить, что все получится! И все получилось!
Всем, кто поддержал Софию в этой борьбе мы хотим сказать огромное спасибо! Это безумно серьезная на самом деле история — очень редко как фонды, так и бизнес и обычные люди верят в то что возможно собрать 160 миллионов рублей всего на один укол… Мы с вами доказали, что возможно, — главное быть вместе!
Вот!
Теперь о том как все будет дальше с этой историей. Агрегатором сбора средств для помощи Софии был выбран фонд География добра, имеющий соглашение с производителем препарата Zolgensma. В течение следующей недели все средства из всех источников будут аккумулированы в этом фонде для оплаты препарата. Поставка препарата и его введение Софии запланированы на начало октября текущего года, само введение пройдет в Москве в НИКИ педиатрии, проводить его будут врачи, прошедшие специальную подготовку и уже имеющие опыт в данном типе операций. От одного до трех месяцев после введения препарата София проведет в клинике для детальной оценки всех последствий введения препарата и корректировки при необходимости. Ну а после этого Софию ждет программа реабилитации, целью которой будет являться оценка утраченных до введения препарата навыков и их восстановления.
Мы в фонде приняли решение поддержать семью до завершения всех проблем Софии, и, некоторое время спустя откроем новый сбор средств для девочки на оплату необходимого обследования, реабилитационных процедур и технических средств реабилитации, в случае, если они понадобятся. Об этом мы оповестим вас дополнительно и попросим вашей помощи в этой истории. А пока радуемся тому, что получилось и ждем этого долгожданного октября, когда эту Zolgensmу все-таки введут Софии и все изменится…
Еще раз спасибо всем, кто принял участие в этой истории. И отдельное спасибо российскому фонду Семьи СМА за методическое сопровождение — лучше этих людей реально в России про СМА точно не знает никто.